Vertrouwen terugkrijgen en angst overwinnen
‘Ik mankeer niks tussen mijn oren’ en ‘Ik ben niet zo’n prater’ zijn argumenten die patiënten vaak naar voren brengen tegen deelname aan een programma voor hartrevalidatie. Psychologie en maatschappelijk werk zijn echter belangrijke schakels bij het verwerken van zoiets ingrijpends als een ICD-implantatie en mogelijke shocks.
In het Leef- en beweegcentrum Isala wordt jaarlijks de revalidatie van ruim duizend hartpatiënten verzorgd volgens de Multidisciplinaire Richtlijn Hartrevalidatie 2011. Deze richtlijn is aanvaard door onder andere de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, de Nederlandse Hartstichting, de Hart&Vaatgroep en het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie. Het Leef- en beweegcentrum is onderdeel van de eenheid Cardiologie van Isala en bevindt zich buiten de ziekenhuismuren. Er revalideren met name patiënten na een hartinfarct, dotterprocedure, hartoperatie (omleidingen en/of klepoperatie) en ritmestoornis en na een pacemaker- of ICD-implantatie.
Er is sprake van een multidisciplinair hartrevalidatieteam, dat is samengesteld uit een revalidatiecoördinator (in Isala zijn dat meerdere verpleegkundigen), hartrevalidatiecardioloog (in Isala in combinatie met een arts en sportarts), diëtist, fysiotherapeut, maatschappelijk werker en psycholoog.
Belangrijke schakel
Hartrevalidatie is een belangrijke schakel in de zorgketen van hartpatiënten. Tijdens een hartrevalidatieprogramma leren mensen weer fysiek en mentaal in balans te komen met zichzelf en de omgeving.
Uit onderzoek blijkt dat hartrevalidatie veel kan opleveren, zoals verbetering van de lichamelijke fitheid, vertraging van de snelheid van slagaderverkalking, vermindering van het aantal sterfgevallen door hartziekten en vermindering van het risico op een (nieuw) hartinfarct. Maar ook een betere stemming, weer plezier hebben in het leven, minder zorgen, meer vertrouwen in de toekomst en weer kunnen deelnemen aan het sociale leven. Hoewel de meerwaarde van hartrevalidatie bewezen is, volgt maar één op de drie patiënten die ervoor in aanmerking komen een hartrevalidatieprogramma.
ICD-patiënten
Ook ICD-patiënten komen in aanmerking voor deelname aan een hartrevalidatieprogramma. De vragen en onzekerheden die patiënt en partner ervaren, kunnen deels hetzelfde zijn als bij andere hartpatiënten maar zijn ook specifiek. Dit is mede afhankelijk van de reden en het moment van implantatie. We kennen de profylactische en therapeutische indicatie voor implantatie. Is de ICD bijvoorbeeld direct na een hartinfarct geïmplanteerd vanwege slechte pompkracht (dus profylactisch), dan is er naast de ICD-implantatie ook de schok en verwerking van het hartinfarct. Is er sprake geweest van een levensbedreigende ritmestoornis (dus therapeutisch), dan kan de ICD gevoelsmatig een reddingsboei zijn, maar is de impact van de ritmestoornis zeer groot. De ICD kan soms ook als beperking worden ervaren wanneer je daardoor je beroep als bijvoorbeeld taxichauffeur niet meer kunt uitoefenen. Daarnaast spelen de voorlichting vooraf en de persoonlijkheid van mensen een rol bij de verwerking en acceptatie van gebeurtenissen en ingrepen. Ieder mens reageert anders.
Ongeacht de indicatie voor implantatie zijn de meest voorkomende psychische symptomen angst en depressie. Maar ook woede en onzekerheid komen veel voor. Uit een studie uit 2009 bleek dat angst voor een shock en malfunctie van de ICD, angst voor het hervatten van de fysieke en seksuele activiteiten en angst voor het besturen van een voertuig de belangrijkste overwegingen van ICD-patiënten zijn. Minstens een kwart van de patiënten ervaart angstsymptomen na implantatie. In de dagelijkse praktijk is dit alles goed herkenbaar.
Verwerken
Alle ICD-patiënten die in Isala onder behandeling zijn en blijven, worden in het ziekenhuis bezocht of nadien telefonisch benaderd voor deelname aan de hartrevalidatie. Na een gesprek met een van de hartrevalidatieverpleegkundigen wordt de patiënt – als hij wil deelnemen – ingeschreven. Afhankelijk van de bijkomende hartproblemen en de informatiebehoefte wordt er deelgenomen aan het informatieprogramma dat bedoeld is voor patiënt en partner. Hierin wordt voorlichting gegeven door een cardioloog of arts, een hartrevalidatieverpleegkundige, fysiotherapeut, diëtist, maatschappelijk werker en psychologisch medewerker.
Voorlichting over de werking van het hart, ziektebeelden die daarbij horen en ingrepen zoals een ICD-implantatie komen aan bod. Maatschappelijk werk en psycholoog spelen een grote rol in het bespreekbaar maken en de verwerking van angst en emoties. Nog steeds moeten we uitleggen dat psychologie en maatschappelijk werk een heel belangrijk onderdeel vormen van de revalidatie voor alle patiënten. Helaas horen we vaak dat men deze bijeenkomsten over wil slaan met als argumenten ‘Ik mankeer niks tussen mijn oren’ en ‘Ik ben niet zo’n prater’. Wanneer men deze bijeenkomsten echter wel bijwoont is het overgrote deel van de deelnemers blij dat ze toch zijn gegaan en hebben ze er ook iets aan gehad.
Voor partners is de bijeenkomst met het maatschappelijk werk ook heel waardevol, omdat daar ook aandacht wordt gegeven aan de beleving en ervaringen van de partner. Gezonde leefstijl is een ander onderdeel van de voorlichting. Voeding- en beweegadviezen komen aan bod. Maar ook bewustwording van hoe de leefstijl nu is en wat men zelf zou kunnen doen om die te veranderen is belangrijk.
Angst voor inspanning
Alle patiënten – dus ook de ICD-patiënten – vullen een aantal vragenlijsten in. Deze vragenlijsten gaan over de kwaliteit van leven en angst en depressie. In een persoonlijk gesprek met de hartrevalidatieverpleegkundige worden de uitslagen van deze vragenlijsten besproken. Dan wordt bekeken of de patiënt zich hierin herkent en of er andere zaken zijn die aandacht vragen. Vervolgens worden de uitkomst van dit gesprek en de vragenlijsten besproken in een multidisciplinair overleg. Daar wordt zo nodig verwezen naar een psycholoog of maatschappelijk werker voor individuele begeleiding. Dit kan ondersteunend zijn tijdens de fysieke revalidatie.
Een fietstest wordt afgenomen vóór het beweegprogramma van start gaat. Hierin wordt de maximale belasting gemeten, zodat er een uitgangswaarde is voor de trainingen. Er wordt altijd rekening gehouden met de instelling van de ICD, zodat de maximale hartslag hier nooit boven kan komen tijdens de trainingsprogramma’s.
Twee van de meest genoemde doelen om te behalen zijn het vertrouwen in het lichaam terugkrijgen en het overwinnen van angst voor inspanning. Deze doelen hangen nauw met elkaar samen. In een gecontroleerde situatie kan er tijdens de revalidatie inspanning verricht worden, waardoor het vertrouwen weer toeneemt en de conditie weer opgebouwd kan worden. Samen met anderen in beweging zijn stimuleert en bovendien kan bewegen angst doen verminderen en zelfvertrouwen doen toenemen. Zo is de cirkel weer rond.
Lotgenotencontact is voor de een belangrijker dan voor de ander. Hoewel groepen zeer divers zijn samengesteld, merken we in de praktijk vaak dat mensen het leuk vinden om samen een aantal weken op te trekken. Bij de training zijn een verpleegkundige, fysiotherapeut en revalidatieassistent aanwezig zodat er ruimte is voor begeleiding, maar ook voor het stellen van vragen.
Shocks
Bij patiënten die een terechte of onterechte shock hebben gekregen zien we angst voor herhaling. Dan is meedoen aan een beweegprogramma alleen niet voldoende en kan er hulp van bijvoorbeeld een psycholoog noodzakelijk zijn. Effecten van shocks of angst daarvoor zijn ook bij de partner of in het gezin aanwezig. Deze angst wordt vaak niet besproken, mede omdat men de partner niet wil belasten. Een gesprek met de maatschappelijk werkster kan dan zinvol zijn en opluchting geven. Uiteindelijk leidt het vrijuit spreken met elkaar vaak tot meer binding en onderling begrip.
Na het beweegprogramma is er gelegenheid tot het volgen van de leefstijlmodule. Met name als er sprake is van stress of ongezond gedrag kan dit wenselijk zijn. De revalidatie besluit met een herhaling van de fietstesten en de vragenlijsten. Een halfjaar na het afsluiten van de revalidatie zien we alle patiënten nog eens terug om te vragen hoe de situatie is. Angst en depressie kunnen namelijk tot een jaar na een ingreep of incident ontstaan en worden vaak niet herkend. Dan is er alsnog de mogelijkheid tot verwijzing naar een andere hulpverlener.
Werk op maat
Bovenstaande is een greep uit de praktijk van alledag in de Zwolse hartrevalidatie. Wij realiseren ons terdege dat dé ICD-patiënt niet bestaat. Iedereen heeft zijn eigen (medische) geschiedenis. Voor ons als revalidatieteam blijft het een uitdaging om zoveel mogelijk op maat te blijven werken binnen de huidige programma’s. In samenspraak met cardiologen en patiënten blijven we openstaan voor verandering en verbetering.