Een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van patiënten met een Implanteerbare Cardioverter-Defibrillator
Lieselotte Van Aperen
De voorzitter van onze Belgische zustervereniging BIPIB stuurde ons de doctoraal scriptie (of Masterproef zoals men in België zegt) toe van Lieselotte Van Aperen, studente aan de Universiteit van Antwerpen, Faculteit Politieke en Sociale Wetenschappen. In het kader van deze studie interviewde Lieselotte onder andere een aantal ICD-dragers. Hoewel de situatie op ICD-gebied in België op sommige punten aanmerkelijk verschilt van die in ons land (minder implantaties en ICD-dragers, andere relatie cardioloog-patiënt, pas sinds kort een ICD-patiëntenvereniging) en het een betrekkelijk kleine groep ICD-dragers betrof, vinden wij het toch de moeite waard de persoonlijke ervaringen die zij registreerde – met hier en daar een aanpassing aan het Nederlands taalgebruik – aan onze lezers door te geven. Velen van hen zullen er zich in herkennen. Lieselotte gaf ons graag toestemming om een gedeelte van haar Masterproef over te nemen, waarvoor onze dank.
Inleiding
Het leven met een ICD brengt een aantal praktische problemen met zich mee, die van invloed zijn op het psychisch en emotioneel welbevinden. De meeste studies over de levenskwaliteit van ICD-patiënten, die de voorbije jaren werden uitgevoerd, zijn van kwantitatieve aard. Wereldwijd zijn er nog maar acht kwalitatieve wetenschappelijke onderzoeken geweest die de persoonlijke ervaringen van ICD-dragers in kaart brengen. Vijf van deze studies werden verricht in de Verenigde Staten van Amerika. De drie andere onderzoeken zijn Europese studies, waarvan één uitgevoerd werd in Zweden en twee in Nederland (Kamphuis, 2004*; Van den Broek 2008**).
In België zijn de persoonlijke ervaringen van patiënten met een ICD nog niet bestudeerd. Door een kwalitatieve analyse te maken over de ervaringen van patiënten met een ICD hoop ik informatie te kunnen verwerven die niet verkregen kan worden via een kwantitatieve invalshoek. Aan de hand van diepte-interviews tracht ik de persoonlijke ervaringen, opvattingen en meningen van patiënten met betrekking tot hun ICD te analyseren en inzicht te verschaffen in de levenskwaliteit van patiënten met een inwendige defibrillator.
Onderzoeksopzet
Gezien de wet op het behoud van de privacy konden en mochten ziekenhuizen of cardiologen me geen contactgegevens van ICD-dragers bezorgen, maar dankzij de medewerking van de vereniging van Belgische ICD-patiënten BIPIB (Belgische ICD-Patiënten – Patients ICD Belges) kon ik toch 13 personen vinden die bereid waren om geïnterviewd te worden.
De interviews vonden plaats tussen 7 en 16 mei 2009. Elk interview duurde gemiddeld 45 minuten en vond plaats bij de patiënten thuis. Drie van de respondenten zijn vrouwen, de andere 10 mannen. De leeftijd van de respondenten varieerde van 29 tot 76 jaar met een gemiddelde leeftijd van 53 jaar. Omwille van invaliditeit of pensioen werkten de meeste patiënten niet meer. Zes patiënten gingen nog wel buitenshuis werken waarvan vier voltijds. Slechts drie van de 13 patiënten hebben al één of meerdere schokken gekregen. Uit de interviews blijkt dat er een verschil is in de ervaringen tussen enerzijds de groep ICD-dragers die nog nooit een schok gekregen heeft en anderzijds zij die al wel een schok ervaren hebben. Ook merken we een verschil tussen patiënten bij wie de defibrillator na een hartstilstand of hartinfarct geïmplanteerd werd en patiënten die hun defibrillator preventief gekregen hebben. Sommige patiënten leven al 10 jaar met een ICD, terwijl anderen nog maar enkele maanden geleden hun ICD geïmplanteerd hebben gekregen. De patiënten dragen ICD's van de 4 grootste producenten: Medtronic, Boston Scientific, St. Jude Medical en Biotronik.
Aangezien er geen uniforme vragenlijst bestaat die de levenskwaliteit van patiënten met een ICD bevraagt, heb ik op basis van twee bestaande, veelvuldig gebruikte, wetenschappelijke modellen zelf een vragenlijst opgesteld die mijn leidraad vormde tijdens de diepte-interviews. Al deze vragen peilen de levenskwaliteit van de respondenten. Elk interview werd op dictafoon opgenomen om nadien de verwerking ervan te vergemakkelijken.
Na elk interview werd het gesprek opnieuw beluisterd en werden de belangrijkste punten uitgetypt en open gecodeerd. Nadien werden alle interviews met elkaar vergeleken om de verschillen en overeenkomsten na te gaan. De belangrijkste bevindingen met vermelding van interessante citaten staan hierna vermeld.
Resultaten
Uit de interviews blijkt dat de ICD een grote rol speelt in de belevingswereld van de patiënten. De meeste patiënten ervaren de interne defibrillator als iets positiefs en beseffen dat de ICD een mogelijke plotse dood kan voorkomen. Patiënten die reeds met de dood zijn geconfronteerd, beseffen dat niet alles zo vanzelfsprekend is als het lijkt. Door geconfronteerd te worden met de eindigheid van het leven, genieten zij bewuster van elke dag en wordt het leven op een andere manier gewaardeerd. Toch is de implantatie van de ICD een ingrijpend gebeuren. Het is een uitdaging om te leven met een interne defibrillator en het is, zeker in het begin, flink wennen. Je moet met de ICD leren leven en aanvaarden dat de ICD voor heel wat veranderingen zorgt in je dagelijks leven.
Fysieke veranderingen
Bij de meeste respondenten verliep het herstel na de ingreep heel vlot. De ICD bezorgt hen geen pijn, maar voelt soms wel ongemakkelijk aan tijdens het bewegen van de linkerarm. Vooral tijdens het slapen kan de defibrillator irriteren. Wanneer je op de linkerzijde slaapt, kun je de ICD voelen. De veranderingen die de ICD met zich meebrengt in het dagelijks leven, verschillen wel van persoon tot persoon.
De respondenten die hun ICD preventief geïmplanteerd hebben gekregen, ervaren niet zoveel aanpassingen. Zij hebben na de implantatie het dagelijkse leven weer gewoon opgepakt. Wel melden zij dat ze na een fysieke inspanning sneller moe zijn, maar dit heeft meer met de achterliggende hartproblematiek te maken dan met de ICD. Vooral respondenten die geen enkele fysieke inspanning meer mogen leveren, ervaren dit als een belemmering.
Bij hartpatiënten die een ICD gekregen hebben na een hartinfarct of hartstilstand, is het leven wel drastischer veranderd. Zij hebben hun levenswijze moeten aanpassen en ervaren lichamelijke beperkingen.
"De ICD heeft mijn leven drastisch veranderd, ik kan niets meer. Vroeger kon ik wandelen en fietsen. Ik was heel actief. Nu moet ik na drie minuten op de hometrainer fietsen stoppen of alles begint te draaien."
De ICD is op zich geen reden om van sport of een andere vrijetijdsbesteding af te zien, maar soms mag men bepaalde sporten niet meer beoefenen, afhankelijk van de onderliggende ziekte. Contactsporten dienen zeker vermeden te worden, maar de meeste ICD-patiënten mogen nog wel wandelen of fietsen.
De respondenten hebben na het implanteren van de ICD opnieuw ritme in hun leven moeten brengen, maar zijn positief ingesteld. Ondanks het feit dat elke inspanning meer tijd en energie vraagt, genieten zij van de mogelijkheden die zij dankzij de ICD nog wel hebben. De beperkingen die zij ondervinden in hun dagelijkse activiteiten en sociale interacties, zijn niet zozeer het gevolg van de ICD, maar eerder te wijten aan hun hartprobleem.
Sociaal leven
Zoals reeds eerder vermeld, betekent leven met een ICD vaak een verandering van leefwijze.Om dit te kunnen aanvaarden is de steun van de partner en/of andere gezinsleden van groot belang. De aandacht en belangstelling vanuit het gezin en de rest van de omgeving ervaart de ICD-drager als zeer prettig. Sommige patiënten hebben het gevoel dat de band met het gezin door de ingrijpende gebeurtenissen hechter is geworden. De steun die zij van familie en vrienden hebben gekregen, heeft hen geholpen bij het verwerken en aanvaarden van de ICD. Enkele ICD-patiënten merkten op dat zij meer steun vonden bij familie dan bij vrienden. Zij ondervonden dat een inwendige defibrillator voor vele vrienden en kennissen nog relatief onbekend is en dat dezen daarom niet beseffen wat de impact ervan is op het leven van de ICD-drager. Men had het gevoel door vrienden minder goed begrepen te worden. Een respondent merkte op dat hij door de ICD zijn echte vrienden heeft leren kennen.
"Je hebt een pak kameraden en een pak collega's totdat je thuis bent. Dan heb je niets meer, enkel nog een stuk of twee vrienden… de rest bleef allemaal weg. Na mijn hartinfarct kwam ik niet meer onder de mensen en da's het probleem, je leeft niet meer mee met de maatschappij, ze kennen je niet meer. Dat is zwaar."
Relaties worden gelukkig niet enkel beëindigd. Door in contact te komen met lotgenoten ontstaan er ook nieuwe vriendschappen. Ook de aandacht en hulp die men krijgt van kennissen, die men enkel sporadisch ziet, wordt enorm geapprecieerd.
Het onderhouden van sociale contacten is belangrijk voor de kwaliteit van leven. ICD-patiënten proberen, ondanks hun beperkingen, een actief sociaal leven te onderhouden om niet sociaal geïsoleerd te geraken. Toch weerhoudt de ICD vele patiënten ervan op vakantie te gaan. De respondenten die wel naar het buitenland gaan, gaan enkel naar landen waarvan zij een lijst hebben met adressen van hulpverleners bij wie zij in geval van nood terecht kunnen.
Psychologisch welbevinden
Ook al kan de inwendige defibrillator de hartaandoening niet echt genezen, toch biedt de ICD de patiënten een extra beveiliging. Omwille van de zekerheid die de ICD biedt, hebben de respondenten hun defibrillator redelijk snel kunnen aanvaarden. Zij beseffen dat zij nog leven dankzij de interne defibrillator of dat de ICD hen in de toekomst zal beschermen tegen een eventuele hartstilstand.
"Ik ervaar het als iets heel positiefs, want mijn leven hangt ervan af."
"Het is mijn engelbewaarder."
Omwille van hun achterliggende hartproblemen staan de ICD-dragers positief in het leven. Zij genieten nu bewuster en leven van dag tot dag. Volgens de respondenten helpt een positieve instelling bij het aanvaarden van een interne defibrillator. Het helpt hen bij het leren leven met een ICD.
"Voor mij is er geen slechte dag meer. Nu mag het seffens gaan regenen, dan zeg ik ah
prachtig het regent."
Toch verliep het accepteren van de ICD niet bij iedereen probleemloos. De ICD blijft nog altijd een lichaamsvreemd apparaatje; vanwege de hartziekte zijn de respondenten afhankelijk van dit apparaat. Hoewel de ICD levensreddend kan zijn, was het voor enkele respondenten een opgave om met een ICD te leven. Vooral voor de jongere ICD-dragers was het een schok toen zij te horen kregen dat ze een inwendige defibrillator nodig hadden. Jonge patiënten moeten nog een heel leven opbouwen en willen daarbij toekomstplannen maken. Het verkrijgen van een lening is voor hen niet
vanzelfsprekend omdat zij door de banken bekeken worden als ‘risicopatiënt'. Ook kinderen krijgen is voor ICD-draagsters niet vanzelfsprekend. ICD-draagsters hebben meer kans op complicaties tijdens de zwangerschap, o.a. door de medicijnen. ICD-dragers hebben soms het gevoel door de maatschappij een stempel opgedrukt te krijgen.
Het aanvaarden van de ICD gaat gepaard met allerlei emoties. ICD-dragers hebben sinds de implantatie minder geduld of reageren emotioneler. Sommige patiënten maken zich vaker boos, omdat zij niet meer over dezelfde fysieke capaciteiten beschikken als vroeger en zijn jaloers omdat
andere mensen nog wel kunnen lopen en fietsen. Andere ICD-dragers waren kort na de implantatie depressief en opstandig. Zij konden niet aanvaarden dat uitgerekend zij een hartstilstand gekregen hadden en niet iemand anders.
"Al wat mij nog interesseerde, was ik. Ik was heel egoïstisch en geen aangenaam gezelschap voor mijn vrouw en kinderen."
Een tweede aspect waarom leven met een ICD een opgave is, heeft direct te maken met de angst voor het afgaan van de ICD. Op dat moment word je geconfronteerd met het feit dat je afhankelijk bent van de inwendige defibrillator. Sommige patiënten ervaren het krijgen van een schok juist als iets positiefs; ze weten dan dat hun defibrillator werkt en dat zij dankzij hun ICD nog in leven zijn. Bij patiënten die hun defibrillator preventief geïmplanteerd hebben gekregen, merken we dat zij minder angst hebben en niet zozeer bezig zijn met het krijgen van een schok. Patiënten die al wel een schok gekregen hebben, ervaren het als iets pijnlijks en beangstigends.
"Een schok kan een capaciteit van 700 tot 800 Volt aannemen, als je zo een schok krijgt, voelt
dat alsof je naast een boerenpaard staat waarvan je een trap in je borst krijgt."
Het merendeel van de respondenten heeft nog geen ICD-ontladingen gekregen, maar heeft wel schrik voor de pijn en voor het onbekende. Bij hen speelt de onzekerheid voor het onbekende een grote rol, omdat zij nog geen schok gekregen hebben en dus ook niet weten wat ze kunnen verwachten. Patiënten die al meerdere schokken op een dag gekregen hebben, ervaren dit als iets onmenselijks. Zij durven geen enkele vorm van fysieke inspanning meer te leveren en bewegen zo min mogelijk uit angst dat hun ICD weer zal afgaan. Op deze manier komen zij in een negatieve spiraal terecht waarbij klachten verder toenemen. Zij durven niet meer alleen buitenshuis te komen, durven minder te ondernemen en verliezen daardoor hun sociale contacten.
Ook het (tijdelijke) verbod op autorijden zorgt voor veel frustratie bij de ICD-dragers. Zij ervaren dit als een ongemak dat er weer extra bijkomt. Vooral het afhankelijk zijn van familie gedurende deze periode vinden zij lastig. De beperkingen van het autorijden grijpen diep in in het leven van de ICD-patiënten, zeker als daardoor de uitoefening van hun beroep in het gedrang komt.
"Ik moet met mijn auto constant naar vergaderingen. Als ik nu nog een schok krijg en een maand thuis moet blijven zitten en niet kan gaan werken, dat gaat niet. Ik moet ook mijn rekeningen betalen."
Cognitieve veranderingen
Enkele ICD-dragers ondervonden een verslechtering op cognitief gebied als een belemmering in het dagelijks leven. Hun concentratievermogen is veranderd en ze hebben het moeilijker bij het onthouden van zaken. Het is echter niet zeker of deze veranderingen op cognitief gebied een direct verband hebben met de ICD. De concentratiestoornissen kunnen ook een nevenwerking zijn van medicatie die zij nemen of het gevolg van een zuurstoftekort tijdens een hartstilstand.
"Vroeger had ik met niets een probleem qua elektronica en nu wel. Ik kon vroeger automatisch de televisie programmeren en nu kan ik dat niet meer. Zelfs mijn GSM kan ik niet instellen… Ik heb mij vroeger voor niks opgejaagd, maar als het nu niet onmiddellijk lukt, dan zou ik het gewoon kunnen wegsmijten."
Deze persoon beschrijft het gevoel dat hij heeft wanneer hij bepaalde vaardigheden, die vroeger heel vanzelfsprekend waren en geen probleem opleverden, niet meer kan uitvoeren. Er ontstaat irritatie en boosheid bij de patiënt, omdat hij simpele activiteiten niet langer kan uitvoeren.
Contact met de arts
De meeste respondenten zijn goed opgevangen door hun cardioloog in het ziekenhuis. De meeste ICD-dragers hebben veel vertrouwen in hem en kunnen bij hem terecht wanneer zij vragen hebben over hun defibrillator. Wel moeten zij zelf het initiatief nemen om met vragen naar hun cardioloog te stappen. Enkele ICD-patiënten waren minder tevreden over de aandacht die zij kregen van hun cardioloog. Zij hebben het gevoel dat de arts te weinig tijd neemt voor de patiënt en krijgen niet op elke vraag een bevredigend antwoord.
"Ik heb een jaar een dokter gehad die meer met zijn rug naar mij zat dan dat hij naar mij keek, omdat hij op zijn computer bezig was met het uitlezen van de resultaten. Ja, de opvolging is computerwerk hé."
De arts richt zich voornamelijk op het lichamelijk onderzoek en de controle van de ICD. Minder aandacht wordt besteed aan de praktische zaken van leven met een ICD. Een respondent vertelde het volgende:
"Het medische aspect wordt goed uitgelegd, maar ik mis aandacht voor de praktische zaken. Hoe moet ik nu leven met mijn ICD, kan ik nog kinderen krijgen, wat met verzekeringen? Daarin mis ik ondersteuning."
De werking van de inwendige defibrillator en de medische aspecten worden in het ziekenhuis
voldoende uitgelegd. Weinig aandacht wordt echter besteed aan angst, depressieve gevoelens, seksuele problemen, frustraties, fysieke achteruitgang, afhankelijkheid van de ICD en de
onzekerheid van het krijgen van een schok. Meer aandacht voor de psychologische en sociale consequenties van de ICD zou, volgens de respondenten, hun angstgevoelens verminderen en het aanvaardingsproces gemakkelijker laten verlopen.
Besluit
Uit de interviews blijkt dat de interne defibrillator psychische, sociale en fysieke veranderingen teweegbrengt in het leven van de ICD-patiënt. Over de medische en technische aspecten van de ICD worden de patiënten voldoende ingelicht. De psychologische en sociale steun daarentegen zou beter kunnen. Naast de gesprekken met de cardioloog zouden individuele gesprekken met een medisch psycholoog en/of maatschappelijk werker ruimte moeten bieden om dieper in te gaan op psychosociale onderwerpen. Uit de interviews blijkt dat er behoefte is aan een multidisciplinaire aanpak. Iedere ICD-drager zou gesteund moeten worden door een team van cardiologen, psychologen, maatschappelijk werkers en fysiotherapeuten.
Ook is het belangrijk dat ICD-patiënten uniforme antwoorden krijgen op hun vragen. Verschillende respondenten merkten op dat zij op één vraag verschillende antwoorden krijgen van diverse cardiologen waardoor zij met grote vraagtekens blijven zitten over wat nu wel en niet mag.
Huisartsen dienen evenens beter geïnformeerd te worden over de impact die een ICD heeft op het leven van een patiënt en wat de mogelijke psychologische en sociale gevolgen zijn. Veel huisartsen kennen de problematiek niet en moeten te rade gaan bij de patiënt zelf, wanneer zij vragen hebben over de implanteerbare defibrillator.
Om de kwaliteit van leven te verbeteren lijkt het aanbevelenswaardig dat er uniformiteit komt in de zorg voor ICD-patiënten. Na ontslag uit het ziekenhuis vallen vele ICD-dragers in een zwart gat. Zij blijven met de vraag zitten: En wat nu? Om de kwaliteit van leven te optimaliseren zou de patiënt, na de implantatie van de ICD, een eenvormige behandeling moeten krijgen. Naast de fysieke revalidatie zouden zij in een revalidatiecentrum voor hartpatiënten ook begeleiding moeten krijgen bij de verwerking van angstgevoelens, gevoelens van onzekerheid en acceptatieproblemen. Naast individuele begeleiding door professionele hulpverleners kunnen ook groepsgesprekken helpen om de ICD leren te aanvaarden. Volgens de ICD-patiënten is het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten heel belangrijk voor de verwerking. Verhalen van andere patiënten zijn ondersteunend.
Patiëntenverenigingen voor ICD-dragers zijn daarom erg belangrijk.
*) Kamphuis H.C.: Het eerste jaar na implantatie: Een kwalitatieve studie naar de ervaringen van patiënten met een implanteerbare defibrillator. (ICD-Journaal 2005/2 en www. Stin.nl / ICD – sociaal-maatschappelijk)
**)Van den Broek dr. C.C.L.T.: Gevoelens van angst en depressie na ICD-implantatie (ICD-Journaal 2009/1 en www.stin.nl – ICD – sociaal-maatschappelijk)