In de maanden september en oktober van dit jaar hebben we in het Erasmus MC groepsgesprekken gehouden over de ICD in de laatste levensfase. Voor deze gesprekken hebben we deelnemers gezocht, onder meer via een advertentie op de website van de STIN en in het STIN journaal. De respons hierop was overweldigend. Dit onderstreept naar ons idee hoe zeer dit onderwerp leeft onder ICD-dragers. In totaal hebben we met bijna 50 ICD-dragers rond de tafel gezeten. De deelnemers hebben op zeer openhartige wijze hun opvattingen en ervaringen met ons gedeeld. Daarvoor zijn wij hen zeer erkentelijk. Ook bleek dat veel mensen het prettig vonden om hierover met elkaar van gedachten te wisselen.
Alle gesprekken zijn volledig uitgeschreven enmomenteel zijn we druk bezig om deze te analyseren. Wij hopen met de resultaten meer inzicht te krijgen in hoe ICD-dragers geïnformeerd worden over hoe er het beste met de ICD kan worden omgegaan in de laatste levensfase. Wanneer dat nodig mocht blijken, zullen we suggesties voor verbetering aandragen, bijvoorbeeld wat betreft de informatievoorziening.
Wij willen alle deelnemers aan de gesprekken hartelijk bedanken voor het beschikbaar stellen hun tijd voor dit onderzoek en hun inzet daarvoor. We zullen de resultaten van het onderzoek met hen, en met STIN, delen. Als u nog verdere vragen of opmerkingen heeft, kunt u altijd contact opnemen met de uitvoerend onderzoeker (Rik Stoevelaar, r.stoevelaar@erasmusmc.nl)
