De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) heeft een enquête samengesteld teneinde te onderzoeken hoe je het best familie over erfelijke ziekte van een dierbare kunt informeren. Via de contactgroep Marfan wil de VSOP aan de hand van uitkomsten komen tot “de medische richtlijn informeren van familieleden bij erfelijke ziekten”.Het gaat vooral om de mening van mensen met een erfelijke aanleg/ziekte bij hen zelf of in de familie. Ook kunnen familieleden de enquête invullen door hen deze link op te sturen.
De vragenlijst is beschikbaar t/m donderdag 19 maart a.s. Er wordt vertrouwelijk omgegaan met uw gegevens. Deze zullen volledig anoniem worden verwerkt.Lees meer Bron: marfansyndroom.nl
