Drs. Mirela Habiboviæ en prof. dr. Susanne S. Pedersen, CoRPS Center of Research on Psychology in Somatic Diseases, Departement Medische Psychologie en Neuropsychologie, Universiteit van Tilburg
In de afgelopen drie jaar is het gebruik van hulpverlening via internet – ook wel e-health genoemd – verdrievoudigd. Het gebruik van zogenaamde online cursussen via het internet wordt niet alleen in de psychische hulpverlening toegepast, bijvoorbeeld bij mensen die kampen met depressies, maar de laatste tijd ook steeds meer bij patiënten met chronische aandoeningen die daarbij psychische problemen ervaren.
E-health, ook voor ICD-dragers
In E-health cursussen doorlopen patiënten online (met of zonder huiswerkopdrachten) een aantal lessen waarbij ze wel/niet ondersteund worden door een psycholoog in de vorm van feedback op de gemaakte opdrachten. Het volgen van een online cursus klinkt voor veel mensen vaak een stuk toegankelijker dan naar een psycholoog gaan. Dit draagt uiteraard bij aan de populariteit ervan.
Zowel patiënten als zorgverleners zien de voordelen hiervan steeds meer in. Zo zijn er voor het volgen van een online cursus geen extra ziekenhuisbezoeken nodig en kan de cursus gevolgd worden wanneer en waar de patiënt dat wil. Bovendien blijft men als patiënt anoniem. Met de komst van deze internetbehandelingen is het mogelijk patiënten wat extra (psychologische) ondersteuning te bieden die hen verder op weg kan helpen.
Uit literatuur blijkt dat 20-30% van ICD-patiënten te maken heeft met verhoogde niveaus van angst en/of depressie. Dit kan grote invloed hebben op de kwaliteit van leven van deze patiënten. Ook ICD-patiënten die milde angst- en/of depressiesymptomen ervaren, kunnen hierdoor belemmerd worden in hun dagelijks functioneren. Bovendien kunnen dergelijke symptomen de kans op hartritmestoornissen vergroten. Het is dan ook van belang om hier tijdig iets aan te doen. Een goed hulpmiddel daarbij kan E-health zijn.
Twee jaar geleden kondigden wij reeds aan (ICD-Journaal 2009-4) dat in dit kader door de Universiteit van Tilburg in samenwerking met de Vrije Universiteit van Amsterdam een online cursus zou worden ontwikkeld. Voor deze cursus die de naam Leef met je Hart’heeft gekregen, is inmiddels lesmateriaal ontwikkeld. Dat wordt momenteel getest in de WEBCARE-studie. WEBCARE staat voor WEB-based program for implantable CARdioverter dEfibrillator patient’en is mogelijk dankzij een vierjarige subsidie van ZonMW aan Dr. Susanne S. Pedersen (Universiteit van Tilburg en Erasmus Medisch Centrum Rotterdam)*.
De WEBCARE-studie wordt uitgevoerd in samenwerking met zes ziekenhuizen (Amphia Ziekenhuis Breda; Catharina Ziekenhuis Eindhoven; Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen; Erasmus Medisch Centrum Rotterdam; Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam; Vlietland Ziekenhuis Schiedam) in Nederland. Alle patiënten tussen de 18 en 75 jaar, die voor het eerst een ICD krijgen in een van deze centra komen in aanmerking voor deelname aan de studie. Aangezien het een online cursus betreft, kunnen alleen patiënten meedoen die toegang hebben tot internet en daarmee overweg kunnen. Patiënten die toestemming geven voor deelname, worden willekeurig ingedeeld in de groep die de cursus mag volgen en de groep die de gewone’ reguliere zorg krijgt. Uiteindelijk zal bekeken worden of de groep die de interventie volgt het op een aantal punten op psychologisch en fysiologisch gebied beter doet vergeleken met de groep die de reguliere zorg ontvangt. Bijvoorbeeld: Hebben deze patiënten minder last van angst en depressies; is hun kwaliteit van leven beter; maakt hun lichaam het stresshormoon cortisol minder aan?
De cursus Leef met je Hart’
ICD-patiënten die de online cursus krijgen aangeboden, moeten thuis, verspreid over drie maanden, zes internetmodules volgen. Deze starten na de ICD-implan-tatie. De belangrijkste onderwerpen die in de cursus aan bod komen, zijn:
- Informatie over de ICD
- Mogelijke invloed van de ICD op het welzijn
- Hoe om te gaan met het hebben van een ICD
Aan vijf van de zes lessen zijn huiswerkopdrachten gekoppeld. Wanneer de patiënt deze gemaakt heeft, kan hij deze via de website opsturen naar zijn begeleider. Op alle gemaakte opdrachten wordt persoonlijke feedback gegeven door een therapeut. De patiënt wordt dus stap voor stap begeleid bij het doorlopen van de cursus. Om er zeker van te zijn dat de cursus aansluit bij de belevingswereld van de patiënt is bij het ontwikkelen ervan nauw samengewerkt met Peter Zaadstra, secretaris van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN) die als adviseur vanuit het oogpunt van de patiënt heeft meegekeken.
Tot nu toe heeft de meerderheid van de patiënten laten weten dat de cursus gebruiksvriendelijk is en dat ze tevreden zijn over de inhoud. Maar tevens is duidelijk geworden – wat ook de verwachting was – dat de cursus niet aansluit bij de verwachtingen van alle patiënten. Een minderheid geeft bijvoorbeeld aan dat ze liever naar een psycholoog gaan dan dat ze hun problemen online bespreken met iemand die ze niet kennen. Een belangrijk doel van de WEBCARE-studie is dan ook om uit te zoeken voor welke patiënten deze cursus specifiek nuttig is en voor welke een andere soort behandeling wellicht beter zou zijn.
Huidige stand van zaken WEBCARE-studie
Tot nu toe zitten er 174 patiënten in de studie. Daarvan heeft ongeveer de helft de online cursus gevolgd en de rest gebruik gemaakt van de reguliere zorg. Daarbij blijken vooral jongere, hoger opgeleide ICD-patiënten belangstelling te hebben voor deelname aan de WEBCARE-studie. Ook de patiënten die een partner hebben, lijken meer geïnteresseerd te zijn in deelname dan patiënten die alleenstaand zijn. Uiteindelijk zal nog moeten blijken of deze patiëntengroep ook daadwerkelijk baat zal hebben bij deze cursus. We weten nu alleen dat patiënten met deze kenmerken in elk geval open staan voor het volgen van een online cursus.
Voordelen internetcursus en toekomstperspectief
De unieke voordelen van de WEBCARE-studie zijn vooral de laagdrempeligheid en het feit dat de patiënt de cursus kan doorlopen en extra steun kan krijgen van een hulpverlener in eigen tijd en op eigen plaats. Dat geen extra bezoeken aan het ziekenhuis nodig zijn, zoals we al eerder vermeldden, ervaren de patiënten eveneens als zeer prettig.Mocht deze cursus effectief blijken te zijn dan is het ook vrij gemakkelijk om deze toe te passen in de reguliere zorg. Het ziekenhuis dat het programma aan zijn patiënten wil aanbieden, zou bijvoorbeeld de website in gebruik kunnen nemen en eventueel de ICD-verpleegkundigen scholen in het begeleiden van patiënten die de cursus doorlopen.
De WEBCARE-studie loopt nog 2 jaar. Daarna zal gekeken worden of het zinvol is om deze cursus aan alle ICD-patiënten aan te bieden en bijvoorbeeld onderdeel te maken van de reguliere zorg. Vooralsnog is de cursus alleen beschikbaar voor ICD-patiënten bij wie in een van de zes deelnemende ziekenhuizen een ICD wordt geïmplanteerd.
*VIDI beurs aan Susanne S. Pedersen (91710393) nr. 300020002 van de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie (ZonMW), Den Haag
Literatuur
- http://www.e-health.nl/
- Van den Broek, K.C., Nyklièek, I., Van der Voort, P.H., Alings, M., and Denollet J. Shocks, personality, and anxiety in patients with an implantable defibrillator. Pacing Clin Electrophysiol 2008; 31(7):850-7.
- Bilge, A.K., Ozben, B., Demircan, S., Cinar, M., Yilmaz, E., and Adalet, K. Depression and anxiety status of patients with implantable cardioverter defibrillator and precipitating factors. Pacing Clin Electrophysiol 2006; 29(6):619-26.
- Pedersen, S.S., Spek, V.R.M., Theuns, D.A.M.J., Alings, M., van der Voort, P.H., Jordaens, L., Cuijpers, P., Denollet, J., and van den Broek, K.C. Rational and design of WEBCARE: A randomized, controlled, web-based behavioural intervention trial in cardioverter defibrillator patients to reduce anxiety and device concerns and enhance quality of life. Trials 2009; 10:120.
- van den Broek, K.C., Nyklièek, I., van der Voort, P.H., Alings, M., Meijer, A., and Denollet, J. Risk of ventricular arrhytmia after implantable defibrillator treatment in anxious Type D patients. JACC 2009; 54(6):531-537.