Dr. Krista van den Broek, Wetenschappelijk onderzoeker, Universiteit van Tilburg
Meer aandacht voor de opvang en begeleiding van ICD-dragers met angstgevoelens ten gevolge van het leven met een ICD is een van de speerpunten van de STIN. Daarom deed het ons genoegen te vernemen dat mevrouw K. van den Broek in september 2008 aan de Universiteit van Tilburg is gepromoveerd op een uitgebreid en jarenlang onderzoek over dit onderwerp. In haar proefschrift geeft zij onder meer aan hoe ICD-dragers kan worden geleerd met hun gevoelens van angst en neerslachtigheid om te gaan. Graag laten we haar zelf aan het woord.
Inleiding
De afgelopen vier jaar heb ik, samen met een aantal medewerkers, onderzoek gedaan naar depressies en gevoelens van angst bij ICD-patiënten en hun partners. De gegevens die verzameld zijn (en nog verzameld worden), hebben we bekeken en gepubliceerd in artikelen voor wetenschappelijke tijdschriften. Uiteindelijk heeft dit geresulteerd in een proefschrift, getiteld: "Anxiety and Implantable Defibrillator Treatment: Vulnerability Factors and Clinical Consequences" (Angstgevoelens en Behandeling met een ICD: Kwetsbaarheidsfactoren en Klinische Gevolgen). In dit artikel wil ik graag ingaan op de studieresultaten betreffende de patiënten. De uitkomsten van het onderzoek onder hun partners komen in het volgende ICD-journaal aan bod (2009-2).
De wetenschappelijke studie
Allereerst in het kort wat achtergrondinformatie over de studie. In mei 2003 zijn we begonnen in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Vanaf juni 2005 doet ook het Amphia Ziekenhuis uit Breda mee. ICD-patiënten van deze ziekenhuizen in de leeftijd van 18 tot 80 jaar zijn anderhalf jaar gevolgd. In de eerste 3 weken na de implantatie en vervolgens 2, 12 en 18 maanden daarna hebben zij diverse vragenlijsten ingevuld. De studie loopt nog steeds en inmiddels nemen ruim 600 ICD-patiënten deel.
Kwetsbaarheidsfactoren voor angst
Als eerste hebben we gekeken naar het percentage patiënten dat angst ervaart. Met angst bedoelen we in dit geval algemene gevoelens van angst, zoals bezorgdheid en spanning. Deze algemene angstgevoelens zijn dus niet per se gerelateerd aan de ICD-implantatie. Gedurende de weken rond de implantatie was ongeveer de helft van de deelnemende patiënten angstig en twaalf maanden daarna was een kwart van de patiënten dat nog steeds.
Welke patiënten zijn kwetsbaar voor angst of met andere woorden welke patiënten lopen het meeste risico om angstig te worden? Ten eerste lijken patiënten met ICD-recall een verhoogd risico te hebben op angstgevoelens. Met ICD-recall wordt bedoeld dat de ICD-fabrikant heeft ontdekt dat een bepaald type ICD niet altijd goed werkt. Patiënten met dit bepaald type ICD worden daarom opgeroepen voor een extra controle. Daarbij wordt bepaald of de werking van de ICD goed is of dat er maatregelen genomen moeten worden. De angstgevoelens na een ICD-recall kunnen ontstaan doordat patiënten tot aan het moment waarop deze zich voordoet wellicht (onbewust) hebben gedacht dat hun ICD een feilloos apparaat is, wat natuurlijk een veilig gevoel geeft. Na een ICD-recall
is dit gevoel van veiligheid verminderd of misschien zelfs volledig verdwenen omdat deze patiënten plotseling beseffen dat een ICD geen volmaakt instrument is.
Ook patiënten met diabetes lijken een verhoogd risico op angst te hebben. Ons onderzoek toont aan dat zij meer angstgevoelens ervaren dan patiënten zonder diabetes. Angstgevoelens bij diabetici kunnen voortkomen uit de inspanning om met verschillende ziektes en aandoeningen te leren omgaan. De behandeling van diabetes vereist van de patiënt namelijk nauwkeurige opvolging van het behandelschema. Daarnaast hebben diabetici vaak ook nog andere aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten en huidproblemen, waarmee ze moeten leren leven.
Een opvallend resultaat van het onderzoek was de bevinding dat het ervaren van reanimatie of een ICD-schok niet direct samenhangt met angst. Vaak wordt er gedacht dat patiënten na een shock erg angstig worden. Wellicht speelt dat wel op korte termijn, maar op de lange duur lijkt dit mee te vallen. Een groot deel van de patiënten geeft aan dat zij gerustgesteld zijn door de wetenschap dat de ICD goed werkt. Ook vertellen patiënten dat zij zich rustiger voelen nu ze ervaren hebben hoe een shock voelt. Patiënten die onterechte of meerdere shocks hebben gehad, ervaren misschien meer angst. Helaas kunnen wij hier nog niets over zeggen omdat we dit nog niet onderzocht hebben.
Naast deze medische factoren zijn er ook psychologische die het ontstaan van angstgevoelens kunnen bevorderen. Zo lopen vooral ICD-patiënten met een zogenaamde Type D persoonlijkheid (de D staat voor distressed) een verhoogd risico op het ontwikkelen van angstgevoelens. Deze mensen ervaren vaak negatieve gevoelens zoals boosheid en geïrriteerdheid, zijn vaak humeurig en maken zich dikwijls zorgen over onbelangrijke dingen. Daarnaast praten ze niet graag over wat er in hen omgaat. Deze eigenschappen dragen ertoe bij dat zij zich eerder angstig voelen terwijl een ICD uiteindelijk toch juist is bedoeld om een plotse hartdood te voorkomen zodat mensen ‘rustig' verder kunnen leven.
Klinische gevolgen van angstgevoelens
Wat hebben deze angstgevoelens nu voor gevolgen voor de gezondheidstoestand (= klinische toestand) van de ICD-patiënt? Patiënten die angstgevoelens ervaren, krijgen meer te maken met lichamelijke symptomen en beperkingen, zoals gevoelens van invaliditeit (d.w.z. het gevoel hebben weinig te kunnen) en klachten van een hart- of longziekte. Ook maken zij zich meer zorgen over de ICD en voornamelijk over het mogelijk afgaan ervan. Bovendien hebben angstige patiënten een grotere kans op het ontstaan van nieuwe ritmestoornissen.
Aanpak van angst
Wat kunnen angstige patiënten doen om zich minder angstig te voelen? Dit zal niet voor elke patiënt hetzelfde zijn. Vaak geldt wel dat de angst voortkomt uit onzekerheid. Het is voor angstige patiënten daarom belangrijk om hun vragen en onzekerheden te onderkennen en ze met een zorgverlener te bespreken. Afhankelijk van de vraag en de behoefte van de patiënt kan dat bijvoorbeeld met een ICD-verpleegkundige, een ICD-technicus of de cardioloog. Daarnaast is op internet veel informatie te vinden, bijvoorbeeld op de website van STIN. Voor een aantal patiënten heeft ook het contact met andere ICD-patiënten een positieve invloed op hun welbevinden.
Voor sommige patiënten kan andere professionele benadering nodig zijn. Bijvoorbeeld via cardiale revalidatie of een medisch psycholoog. Bij cardiale revalidatie kunnen patiënten onder begeleiding bewegen en zo het vertrouwen in hun lichaam terugkrijgen. Tegelijkertijd is hier ook sprake van contact met andere patiënten, wat positief kan werken. De medisch psycholoog kan samen met de patiënt nagaan welke gedachten aan de angstgevoelens ten grondslag liggen. Deze gedachten zijn vaak erg negatief en kunnen tijdens de behandeling vervangen worden door minder pessimistische of zelfs positieve inzichten (dit heet cognitieve gedragstherapie). Sommige patiënten geven aan dat zij ook door relaxatie- of ontspanningstraining rustiger en minder angstig worden.
Conclusie
Een kwart van de hartpatiënten bij wie een ICD is geïmplanteerd lijkt na een jaar nog angstgevoelens te ervaren. Dit kan te maken hebben met ICD-recall, diabetes, of persoonlijkheid. Deze ervaringen kunnen een negatieve invloed hebben op het welbevinden en/of de gezondheid van de betrokkene. Daarom is het voor deze ICD-patiënten van groot belang dat, eventueel met hulp van hulpverleners, wordt nagegaan waardoor hun angsten worden veroorzaakt. Uiteindelijk is een ICD bedoeld om een plotse hartdood te voorkomen zodat mensen ‘rustig' verder kunnen leven en niet met allerlei angsten die sterk afbreuk doen aan een goede kwaliteit van leven.