Mevr. J. Tammeling
Tekst van een lezing, uitgesproken op 26 april 2002 tijdens de informatiebijeenkomst voor ICD-patiënten en hun partners in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein door mevrouw Jetty Tammeling, medisch-maatschappelijk werkster.
Inleiding
Als maatschappelijk werker van het St. Antonius Ziekenhuis wil ik deze middag niet zozeer spreken over de medische en technische aspecten rond het leven met een ICD, maar vooral over de psycho-sociale daarvan, de mogelijkheden, maar ook de onmogelijkheden cq problemen voor de patiënt en diens naaste omgeving. Ik wil een onderscheid maken in de verschillende fasen rond de implantatie van de ICD; de periode voorafgaand aan de implantaite van de ICD, de periode rond de implantatie en de periode daarna.
De periode voorafgaand aan de implantatie van de ICD
Deze periode kan heel verschillend zijn per patiënt. Sommige mensen zijn al jaren bekend met ritmeproblemen en weten dat een implantatie in de toekomst een optie is; anderen worden van het ene op het andere moment (b.v. tijdens het sporten of winkelen) geconfronteerd met een levensbedreigende ritmestoornis en komen in een stroomversnelling met uiteindelijk een ICD-implantatie. Voorafgegaan soms door een al dan niet lange tijd wachten in een ander ziekenhuis. Beide situaties hebben hun eigen consequenties in de zin van de tijd die je krijgt om dit gegeven een plek te geven in je leven.
De periode rond de implantatie
Tijdens uw opname heeft u, voorafgaande aan de implantatie, waarschijnlijk een gesprek gehad met mij of mijn collega. Dit betrof een kennismakingsgesprek. Het doel hiervan is tweeledig:
-
enerzijds kennismaken en daarmee de drempel verlagen voor eventuele verdere begeleiding in de toekomst;
-
anderzijds is ons doel het hulp aanbieden aan mensen in de crisissituatie waarin ze zich bevinden.
Onze ervaring is dat mensen tijdens hun opname aan het “overleven” zijn; op dat moment is er nog weinig ruimte voor het verwerken van hetgeen gebeurd is. Mensen voelen zich vaak “met de rug tegen de muur” staan: ze hebben wel keuze in behandeling, maar op dat moment is het moeilijk om al de draagwijdte van de implantatie te overzien.
Er is een intensieve samenwerking tussen de maatschappelijk werkers en de zaalarts, de verpleegkundigen en de fysiotherapie om de zorg rond de patiënt zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen met als doel: de patiënt en diens partner zo goed mogelijk voor te bereiden op en te begeleiden bij de implantatie. Soms is dit gezien de vaart van de behandeling moeilijk te realiseren, maar het blijft een belangrijk streven.
De periode na de implantatie
Na de implantatie mogen mensen vaak snel naar huis. Een situatie waarin ze, na soms weken “bewaakt” geweest te zijn, nu “los” mogen. Dit kan een dubbel gevoel oproepen: enerzijds zijn mensen blij naar huis te mogen, anderzijds kan deze blijdschap gepaard gaan met angst en onzekerheid.
Eenmaal thuis gaan mensen pas goed beseffen wat er gebeurd is: dat er wezenlijk iets is veranderd in hun situatie. Bovendien niet alleen in hún leven, maar ook in het leven van de partner en eventuele kinderen.
Het leven met een ICD brengt een aantal praktische problemen met zich mee, die van invloed zijn op het psychisch en emotioneel welbevinden.
Daarbij wil ik nadrukkelijk opmerken dat het leren leven met een ICD, het accepteren en het aanvaarden van de ICD een kwestie van tijd is. Hoe lang die tijd is, is mede afhankelijk van het vervolg: hoe gaat het, is de ICD afgegaan, volgen hernieuwde opnames enz.
Consequenties van het leven met een ICD
-
Het (tijdelijk) verbod op autorijden
Dit kan een probleem zijn bij het hervatten van de werkzaamheden en bij het onderhouden van sociale contacten. Het kan de patiënt een gevoel van afhankelijkheid geven, dat hij/zij voorheen niet kende en dat kan zeer belastend zijn. De kunst is om te onderzoeken hoe mensen met deze beperkingen toch hun autonomie zoveel mogelijk kunnen behouden. -
Werkhervatting
Wanneer er op het werk gewerkt wordt met magnetische krachtvelden zal onderzocht moeten worden hoe hiermee om te gaan. De patiënt is aan de buitenkant niet herkenbaar als hartpatiënt en dat kan tot onbegrip en ontkenning leiden. De patiënt moet leren om trouw aan zichzelf te blijven en op een goede wijze aandacht te vragen voor de eigen situatie. -
Medicijnen
Het kan nieuw zijn voor de patiënt om dagelijks medicijnen te moeten slikken en dit in te passen in de dagelijkse routine. Het slikken van medicijnen confronteert telkens weer met het gegeven “patiënt” te zijn. -
De aanwezigheid van de ICD in het lichaam
Soms zichtbaar, soms niet, maar zeker in het begin altijd voelbaar. Het accepteren van dit vreemde element in het lichaam zal voor een ieder anders zijn. Belangrijk is dat de persoon de ICD gaat beschouwen als iets van hem/haarzelf, wat erbij hoort en niet als een vijand. -
Seksualiteit
Volgens de informatie die u ontvangen hebt, staat de ICD seksueel contact niet in de weg. Of u dit echter zo ervaart, is wat anders. De invloed van de medicatie kan hierbij een rol spelen, maar vooral ook angst; angst bij u of uw partner. Belangrijk is om hier samen over te spreken. -
Het al dan niet afgaan van de ICD
Wat gebeurt er als de ICD afgaat, hoe voelt dit, val ik om?? Allemaal vragen die u bezig kunnen houden en die maken dat het u zwaar valt uw leven op te pakken. Belangrijk is om niet aan uw angst voor het afgaan van de ICD toe te geven, maar geleidelijk uw actieradius uit te breiden. Dit in overleg met uw naaste omgeving. -
Confrontatie bij het afgaan
Het besef dat u zonder ICD mogelijk dood was gegaan. Dit kan gevoelens van somberheid oproepen die niet altijd begrepen zullen worden door uw omgeving.
Het kan ook zijn dat u als patiënt anders tegen het afgaan van de ICD aankijkt dan uw partner. Dit omdat u het moment van afgaan niet bewust hebt meegemaakt en uw partner mogelijk wel. Dit kan er toe leiden dat u beiden op een verschillende manier met dit gebeuren omgaat. -
Erfelijkheid
De implantatie confronteert u mogelijk met vragen rond erfelijkheid. Spreek hierover met uw cardioloog en bespreek of het noodzakelijk is uw kinderen te laten onderzoeken op mogelijke ritmeproblemen.
Tot zover een aantal consequenties van het leven met een ICD. U, als ervaringsdeskundige, kunt mogelijk nog veel meer consequenties noemen. Ik hecht er waarde aan om de rol van de partner hier nadrukkelijk te noemen, want voor u is er veel veranderd, maar dit geldt zeker ook voor uw partner.
Partner
We proberen in het ziekenhuis de partner zoveel mogelijk te betrekken bij de behandeling, maar toch is de meeste aandacht gericht op de patiënt.
De partner doorloopt eveneens een lastige periode: mogelijk heeft de partner een reanimatie meegemaakt (of zelf uitgevoerd). Vervolgens een hectisch periode in het ziekenhuis met een partner die erg op zichzelf gericht is en aan het “overleven” is. Na ontslag een periode van angst bij zowel patiënt als partner en vaak als dan alles goed lijkt te gaan, komt een intense vermoeidheid boven, soms gepaard gaand met vage lichamelijke klachten.
Het veranderde toekomstperspectief en het leren omgaan met onzekerheid kan veel vragen van de partner.
Tot slot
Zoals mag blijken uit mijn verhaal is het leven met een ICD, met de (on)mogelijkheden van het apparaat een heel proces. Een proces van acceptatie, van inpassen in je leven, van overwinnen van angstgevoelens, maar vooral ook een tweede kans. De ICD biedt mogelijkheden om weer een “normaal” leven op te pakken, waarin gesport kan worden en waarin u elkaar als partner ook heel na kunt komen.
Of wij van het maatschappelijk werk nodig zijn in dit proces van verwerking en aanvaarding is aan u. Ik wil u ook wijzen op het lotgenotencontact, dat voor velen van u een grote steun kan zijn. Als maatschappelijk werkers beraden wij ons op onze rol in het na-traject (eventueel een vervolgafspraak na 3-6 maanden?). Mocht u hier ideeën over hebben, dan hoor ik dit graag.
Tot slot wens ik u allen dat het leven met uw ICD een goede toekomst voor u mag openleggen.