Jo Anne en Arie Susan
Het Revalidatiecentrum Amsterdam (RCA) ligt aan de achterkant van het Vondelpark aan de Overtoom. Er zijn meerdere behandelteams met verschillende specialisaties. Eén daarvan is de hartrevalidatie, waar steeds meer ICD-geïmplanteerden revalideren. Reden voor deze afdeling om contact te zoeken met de STIN en de redactie van het ICD-journaal uit te nodigen voor een bezoek. Namens de redactie gingen wij samen op pad.
Inleiding
We gingen vroeg van huis, rekening houdend met de files die we ongetwijfeld tegen zouden komen richting de hoofdstad. Het was vrijdag 13 oktober, een dag waarop je enige tegenvallers mag verwachten. Maar niets was minder waar, het verkeer stroomde vlot door. Door de laag mist van een meter hoog die vlak boven de weilanden hing, was het landschap betoverend.
Een uur te vroeg arriveerden we bij het RCA, maar dit bleek een meevaller want we konden gelijk beginnen met ons bezoek. Lenny Visser, maatschappelijk werker en Vian Oostendorp, psycholoog, begroetten ons en vertelden hoe de ochtend er uit zou zien. We zouden starten met een gesprek met Lenny en Vian, daarna een ontmoeting hebben met Rob Klaver, fysiotherapeut met aansluitend een rondleiding en de ochtend afronden met een gesprek met de revalidatiearts dr. Angenot.
Revalidatieprocedure
Lenny vertelde dat het team van de hartrevalidatie bestaat uit een revalidatiearts, twee maatschappelijk werkers, een psycholoog, een ergotherapeut, zes fysiotherapeuten, een diëtist, een cardioloog en een functieassistent. De patiënten worden veelal door een cardioloog of hartchirurg verwezen.
De gevolgen van de aandoening van een hartpatiënt kunnen heel verschillend zijn. Na verwijzing vindt dan ook eerst een intakegesprek plaats met de revalidatiearts en een lichamelijk onderzoek. Daarna volgt een zelfde gesprek met de maatschappelijk werker, waarin, aan de hand van vragenlijsten, de psychologische gevolgen van de hartziekte op de relatie, de sociale omgeving, het werk en/of huishoudelijke taken, de voeding, de medicatie en eventuele stress in kaart worden gebracht. Na de fietstest volgt de intake fysiotherapie waarbij de individuele doelen en de te volgen modules besproken worden. Tenslotte wordt iedere patiënt in het multidisciplinaire team besproken en maakt men een revalidatieplan op.
Doelstellingen
De doelen van de hartrevalidatie ( kunnen) zijn:
1. Leren kennen van eigen fysieke grenzen
2. Leren omgaan met fysieke beperkingen
3. Optimaliseren van inspanningsvermogen
4. Herwinnen van emotioneel evenwicht
5. Op een functionele manier leren omgaan met de hartziekte
6. Overwinnen van angst voor inspanning
7. Herwinnen van emotioneel evenwicht binnen de relatie en/of de sociale omgeving en direct betrokkenen leren op een functionele manier om te gaan met de hartziekte
8. Optimale hervatting van werk en/of huishoudelijke taken
9. Optimale hervatting van vrijetijdsbesteding
10. Optimale hervatting van de rol in het gezin en in sociale relaties
11. Bekendheid met de aard van de ziekte en de risicofactoren
12. Stoppen met roken
13. Ontwikkelen en onderhouden van een actieve lichamelijke leefstijl
14. Ontwikkelen en onderhouden van een gezond voedingspatroon
Ontwikkelen en onderhouden van therapietrouw aan medicatie
De specifieke doelen van het fysieke programma zijn:
1.Leren kennen en herkennen van lichamelijke grenzen tijdens de sportonderdelen
2.Herkennen van inspanningssignalen tijdens training
3.Conditie verbeteren
4.Leren een inschatting te maken van beschikbare energie en deze voor de diverse onderdelenbewust te doseren
5.Overwinnen van angst/ onzekerheid voor inspanning
6.Kennismaken met verschillende vormen van sport en spel.
Problemen
Na deze informatie werden de problemen besproken waar het hartrevalidatie team mee geconfronteerd wordt. Een landelijk probleem is dat regelmatig cardiologen de hartrevalidatie niet echt in hun vizier hebben. Zij lijken soms zo gefocust op de uitgebreide medisch-technische zorg, dat de nazorg aan hun aandacht ontsnapt. Het niet verwijzen naar de hartrevalidatie is jammer, zeker voor de ICD-drager, die vaak een voorgeschiedenis heeft van hartfalen. Daarbij kan juist het optimaliseren van het spiergebruik, indirect conditiewinst opleveren in het dagelijks leven. Hartrevalidatie heeft ook een preventieve werking. Niet alleen kan de angst overwonnen worden om er op uit te gaan, maar er kan ook geleerd worden om door gezond te bewegen de lichamelijke conditie op pijl te brengen en te houden. Het leren verstaan en begrijpen van de signalen van je lichaam en het kennen van je grenzen, is hierbij een geweldige hulp. Toch blijkt dat 40% van de patiënten een jaar na de revalidatie, nauwelijks meer gericht aan beweging te doet. Dat de verzekeringsmaatschappijen helaas grenzen stellen aan de financiële mogelijkheden voor revalidatie is daar zeker mede debet aan.
In gesprek met medewerkers
Rob Klaver, de fysiotherapeut, leidde ons rond en vertelde dat in de meeste gevallen de fysieke revalidatiemodule bestaat uit een programma van circa 10 weken. Afhankelijk van de klachten wordt een schema ontwikkeld waarvan fitness, zwemmen, sport, duur- en interval training deel uit kunnen maken. Ook mensen met een zeer beperkte conditie kunnen baat hebben bij fitness, omdat het trainen van de grote spiergroepen als armen en benen de kleine vaten verder open zet, waardoor het hart ontlast wordt.
Daarnaast kan begeleiding op het psychosociale vlak bijzonder zinvol zijn bij het verwerken van de beperkingen, die de hartpatiënt door zijn ziekte krijgt opgelegd. Ook kan de partner geholpen worden in zijn of haar eigen verwerking en kunnen relatieproblemen aan de orde komen. Hiervoor zijn in het RCA verschillende psychosociale modules ontwikkeld. Naast de groepsmodules zijn er ook individuele contacten mogelijk met psycholoog en/of maatschappelijk werker.
Dr. Angenot vertelde o. a. over het allochtonen protocol. Dit vraagt steeds nieuwe aanpassingen, zeker in een multiculturele stad als Amsterdam. Men moet er bijvoorbeeld rekening mee houden dat mannelijke en vrouwelijke revalidatie patiënten gescheiden willen sporten. Er zijn tolken nodig en er moet rekening gehouden worden met het gegeven dat sommigen weinig of geen kennis hebben van de interne organen van de mens.
Routine is uit den boze
Eén van de vragen die we wilden stellen tijdens ons bezoek aan het RCA was, hoe men dacht te voorkomen dat de revalidatieprogramma’s een routineklus voor de medewerkers worden, die los komt te staan van de individuele patiënt. We hoefden deze vraag niet te stellen, want wat ons vooral opviel, was het enthousiasme van alle medewerkers van het hartrevalidatieteam. Er is een open multidisciplinair overleg waarin steeds gezocht wordt naar het beste programma voor de individuele revalidant. Ook besteedt men veel aandacht aan onderlinge deskundigheidsbevordering, terwijl de ontwikkelingen op het vakgebied op de voet worden gevolgd. De attitude van de medewerkers naar de revaliderende toe neemt men regelmatig met elkaar onder de loep.
Conclusie
Hoewel wij alleen ervaring hebben met ons eigen revalidatieproces en dat waarmee wij hebben kennis gemaakt in het RCA, krijgen wij uit de verhalen van mede ICD-dragers toch de indruk, dat de er grote verschillen zijn in de aanpak tussen de diverse revalidatiecentra.
Streekziekenhuizen kunnen een PEP (= Psycho Educatieve Preventieve) module hebben. Dit is een korte en beperkte revalidatievorm. Verder zijn er revalidatiecentra die zich voornamelijk richten op fysieke revalidatie maar ook centra die daarnaast zeer veel aandacht geven aan de psychosociale revalidatie. Wij zouden mensen, die nog moeten revalideren in overweging willen geven zich te laten informeren over de diverse mogelijkheden in hun regio en bewust te kiezen. Iets verder reizen kan soms meer dan de moeite waard zijn.