Oproep van actieve ICD-drager
tekst: Henk Duinkerken
Beste lotgenoten. Ik ben een actieve ICD-drager, op zoek naar mensen die willen meedoen aan een nieuwe ontwikkeling die ons allemaal voordeel kan brengen, vooral als we samen optrekken. Het gaat om het gebruik van je ICD-data om je levensstijl te kunnen verbeteren.
Ik zal me eerst even voorstellen. Ik ben Henk Duinkerken, 56 jaar en sinds drie jaar hartpatiënt en ICD-drager. Dat is niet omdat ik ongezond leefde. Ik ben bijvoorbeeld fanatiek hardloper. Het was zelfs bij een hardloopwedstrijd dat ik in elkaar zakte, vlak bij de finish. Ik ben vijf minuten van de wereld geweest. Na AED-reanimatie kwam ik op de eerste hulp van het ziekenhuis en ik ging pas weer naar buiten na een openhartoperatie en ICD-implantatie.
Beroepsmatig ben ik al meer dan tien jaar bezig om samen met de overheid innovaties op gang te brengen. Innovaties die mogelijk worden door nieuwe informatie- en communicatietechniek en beter gebruik van data. Dat brengt mij steeds op heel verschillende gebieden: belasting, vergunningen, vervoer, jeugdbeleid, Wmo, sociale dienst. Met die achtergrond stapte ik als privépersoon plotseling de medische wereld binnen.
Data gebruiken
Met die ogen keek ik naar mijn eigen behandeling: bereiken we het maximale of kunnen we verder komen als we data beter gebruiken? Ik had uitstekende hulp ontvangen, maar de specifieke oorzaak van mijn vaatverstoppingen kwam niet echt boven water. De (standaard)bètablokkers helpen doorgaans tegen hartritmestoornissen, maar ik wist nog niet hoe ik ritmestoornissen in mijn lichaam kon verminderen of voorkomen.
Tijdens mijn revalidatie ben ik me daarom gaan verdiepen in oorzaken van aderverkalking en ritmestoornissen. Ik vond veelbelovende publicaties die melden dat aderverkalking en de stabiliteit van het hartritme goed kunnen worden beïnvloed vanuit leefstijl, voeding en stofwisseling. Het waren echter niet zulke grote onderzoeken geworden dat ze waren doorgedrongen tot het protocol van het ziekenhuis. Daar kan ik (letterlijk en figuurlijk) mee leven: als je in je eigen lichaam kunt meten dat er effect is, heb je grote onderzoeken niet direct nodig.
Gegevens combineren
Na mijn revalidatie heb ik mijn behandelend arts gevraagd wat mijn ICD-data mij leren over mijn specifieke geval. Zijn er patronen in mijn ritmeafwijkingen, en wat zou ik kunnen bereiken met voeding en leefstijl? Dat ging echter buiten de behandeling die het ziekenhuis biedt. Die bestaat uit het stabiel houden van mijn hart (met medicijnen) en het aanbrengen van een vangnet bij ritmestoornissen (ICD). Uiterst belangrijk! Maar het verder zoeken naar wat mijn gezondheid nog kan verbeteren, hoort daar niet bij. De gegevens van mijn ICD werden niet voor verder onderzoek gebruikt. Sterker nog, ik wist niet eens waar die gegevens eigenlijk waren en ik kon er niet in kijken. Mijn eigen hartslagen!
Inmiddels weer hersteld en op mijn oude niveau bezig met werken en sporten, kwam ik in contact met de stichting Mijn Data Onze Gezondheid (MDOG). Deze stichting wil patiënten hun eigen gegevens in handen geven. Dat is nog nergens het geval. Een behandelaar die een onderzoek of meting uitvoert, slaat de uitkomsten zelf ergens op en als patiënt heb je geen toegang tot en overzicht over alle verschillende gegevensbronnen. Je kunt dus geen gegevens combineren. Ook buiten de medische wereld: ik kan de gegevens van mijn stappenteller of sporthorloge niet afzetten tegen mijn ICD-register. Terwijl dat erg nuttig zou zijn, want als zou blijken dat ik meestal hartritmestoornissen krijg na zware hardlooptrainingen, kan ik mijn gedrag daarop aanpassen. En dat is nog maar het begin van de vele mogelijkheden. Hoeveel nemen de stoornissen af als ik extra magnesium slik of minder bananen eet? Mijn eigen data kunnen gedetailleerd antwoord geven.
In eigen hand
De stichting MDOG helpt partijen om daarmee aan de gang te gaan. Als mensen zelf bij hun data kunnen en als ze die kunnen laten analyseren met hun eigen vragen, krijgen ze meer inzicht in hoe hun eigen lichaam precies werkt, en wat zij individueel kunnen doen om hun gezondheid te verbeteren.
Samen met MDOG ben ik deskundigen gaan zoeken die kunnen helpen data te gebruiken voor inzicht in het eigen lichaam. Er is inmiddels een ICT-platform waarop persoonlijke data veilig kunnen worden verzameld en geanalyseerd.
Daarmee zijn de belangrijkste ingrediënten aanwezig om persoonlijke data te kunnen opvragen, analyseren en vertalen naar aanpassingen die je zelf in de hand hebt: beweging, voeding, supplementen en leefstijl. Als je regelmatig naar je eigen data kijkt, kun je aanpassingen uitproberen waarvan je vermoedt dat ze verbeteringen opleveren, en achteraf in de data terugzien of je gelijk had. Zo kun je uit eigen ervaring uitzoeken hoe jouw lichaam het beste functioneert – met je eigen arts als begeleider, eventueel ook met een van de deskundigen die hebben gezegd te willen helpen. Alles uiteraard in nauw overleg met de behandelend arts.
Dit raakt overigens niet alleen jezelf, maar ook hartpatiënten als groep. MDOG is verbonden aan de internationale organisatie MIDATA, die vanuit Zwitserland werkt aan Europese datacoöperaties waarin mensen samen een gemeenschappelijke databank kunnen vullen en zo groepsuitkomsten mogelijk maken. Iedereen die zijn eigen data vrijgeeft, kan meebouwen aan een basis voor algemeen onderzoek naar wat werkt, bij wie, en wat niet. Straks kunnen we misschien zeggen welke mensen minder yoghurt moeten eten, welke juist meer, en bij welke mensen het niet uitmaakt. Dit kan een belangrijke aanvulling worden op het onderzoekswerk zoals we dat nu kennen. Er wordt zelfs beweerd dat dit een nieuwe loot wordt aan de stam van medische onderzoeken.
Oproep
Kortom, er is een kansrijke nieuwe ontwikkeling voor ieder persoonlijk en ook voor ons als groep. Ik wil zorgen dat we daaraan kunnen meedoen. Wil je ook weten wat in jouw lichaam precies gebeurt en welke dagelijkse keuzes in jouw lichaam beter of slechter uitpakken? Laat het weten!
Samen met MDOG zorg ik voor een cardio-dataplatform waarop je je gegevens veilig kunt (laten) onderzoeken en wil ik een groepje ICD-koplopers formeren. Waar nodig bijgestaan door deskundigen.
Doordat wij zo onze eigen vragen stellen kunnen we samen uitvinden hoe we maximaal gebruik kunnen maken van onze eigen gegevens voor ten eerste het verbeteren van onze eigen gezondheid, en ten tweede het creëren van gezamenlijk inzicht in hoe voeding en leefstijl helpen. Anders gezegd: zorgen dat wij als gebruiker aan het roer staan in deze nieuwe ontwikkeling.
Doe je mee? Informatie en aanmelding op www.mycardio.nl.