Naar aanleiding van een training aan STIN-vrijwilligers besteden we in drie artikelen aandacht aan het mentale herstelproces na implantatie van een ICD. In deze eerste aflevering wordt het aanpassingsproces behandeld.
Auteur: Jos van Erp, psycholoog bij de Nederlandse Hartstichting en de Hart & Vaatgroep, waarvoor hij stressmanagementtrainingen begeleidt voor hart- en vaatpatiënten en hun partners
Veel van de vragen van ICD-dragers en hun naasten hebben betrekking op het leren omgaan met de aandoening en met de ICD in het dagelijks leven. Zaken als verwerking, omgaan met stress, spanning, irritaties en angst spelen daarin een rol, maar ook het zoeken naar mogelijkheden om ondanks beperkingen weer een bevredigend leven op te bouwen.
Het afgelopen najaar werd een training aangeboden aan STIN-vrijwilligers voor het beantwoorden van vragen die spelen op dit gebied. In deze training werden drie belangrijke thema’s behandeld:
1. Het aanpassingsproces na confrontatie met een hart- of vaataandoening.
2. Het hanteren van stress en spanningen.
3. Het vergroten van draagkracht door aandacht voor waardevolle ervaringen/momenten.
Maakbaarheid en kwetsbaarheid
Dood gaan we allemaal. Deze realiteit kwam sterk naar voren tijdens de training. Verschillende deelnemers hadden de dood, soms al meerdere malen, in de ogen gekeken door confrontatie met een hartstilstand, het regelmatig afgaan van de ICD of door een steeds slechter wordende lichamelijke conditie. Ook partners die een hartstilstand en de daarop volgende reanimatie van dichtbij meemaakten zijn doordrongen van die realiteit. Dit is een belangrijk verschil met de normale sterveling die wel weet dat hij sterfelijk is, maar daar minder van doordrongen is en soms de illusie heeft dit te kunnen weerstaan of bestrijden. Dit laatste is een illusie van maakbaarheid die de realiteit van onze kwetsbaarheid verbloemt. Bij het leren leven met een hartaandoening is het vinden van een balans tussen maakbaarheid (want bepaalde aspecten van een hartaandoening zijn wel degelijk onder controle te brengen) en het besef van kwetsbaarheid een belangrijke opgave.
Door mijn werk met hart- en vaatpatiënten en hun partners heb ik ervaren hoe belangrijk het is om een balans te vinden tussen het bestrijden en het hanteren van ziekte. Het bestrijden van hart- en vaatziekten is gericht op het functioneren van het cardiovasculair systeem. Het leven van een bevredigend leven met een hart- of vaatziekte is gericht op de persoon van wie dit systeem onderdeel uitmaakt. Het welbevinden van een hartpatiënt kan enorm verbeteren wanneer door medisch-technische ingrepen het cardiovasculaire systeem wordt hersteld, verbeterd of beveiligd. Wanneer echter de grenzen van herstel bereikt zijn en er sprake is van onomkeerbare beperkingen door ziekte, zorgt een voortdurend gevecht tegen deze beperkingen, via teleurstelling, frustratie en angst, voor een sterke vermindering van het welbevinden. Het erkennen en hanteren van de eigen kwetsbaarheid is dan een beter uitgangspunt. Vanuit het bovenstaande kunnen de volgende stellingen worden geformuleerd:
Ziekte vormt een onlosmakelijk onderdeel van ons bestaan.
Een van de weinige zekerheden van de mens is dat zijn leven eindig is. Ziekte, veroudering en dood vormen een gegeven in ieders leven. Wanneer we (chronische) ziekte erkennen als een normaal onderdeel van het leven, is het irreëel om ziekte alleen tegemoet te treden met de bestrijding ervan. Het leren omgaan met de veranderingen door de ziekte sluit dan beter aan op de realiteit.
Een persoon is meer dan zijn ziekte.
Ziekte kan niet geïsoleerd worden van de persoon die de ziekte ondergaat. Overtuigingen, verwachtingen en de emotionele toestand van de persoon met de ziekte hebben invloed op het ziekteverloop en het welbevinden. Behandeling van ziekte betekent dan dat er aandacht moet zijn voor zowel de biomedische aspecten als de belevingsaspecten van ziekte.
Welbevinden ontstaat door een balans tussen het bestrijden van en het omgaan met ziekte.
Het is van belang om verergering en terugval bij ziekte te bestrijden, zodat de best haalbare lichamelijke conditie wordt bereikt. Hiernaast is het van belang dat mensen het gevecht tegen de ziekte kunnen staken en de definitieve gevolgen kunnen (h)erkennen. Daardoor ontstaat ruimte voor het hanteren van deze gevolgen en het vinden van nieuwe mogelijkheden. Het groeiproces waarin de focus verandert van het bestrijden naar het hanteren van ziekte kan globaal in drie fases worden weergegeven:
1. Herstelfase. In de periode net na de confrontatie met de ziekte is men vooral gericht op herstel en het minimaliseren van de lichamelijke gevolgen.
2. Verwerkingsfase. Confrontatie met en acceptatie van blijvende gevolgen en beperkingen staan hier op de voorgrond. In de praktijk van het dagelijks leven wordt men geconfronteerd met definitieve veranderingen en wordt men voor de taak gesteld zich neer te leggen bij deze veranderingen.
3. Aanpassingsfase. Aanpassing aan de definitieve verandering staat centraal. Op basis van de (h)erkenning van blijvende gevolgen ontstaat ruimte voor het zoeken naar aanpassingen aan deze gevolgen en het verkennen van nieuwe mogelijkheden.
Herstelfase
Het aanpassingsproces start op het moment dat een confrontatie met de ziekte plaatsvindt. Deze confrontatie kan blijken uit de ziekteverschijnselen (zoals bij een acuut hartinfarct of een beroerte) of uit de communicatie met de arts over de diagnose (zoals bij sommige erfelijke hartaandoeningen, waarbij de patiënt zich gezond voelt).
De mate waarin deze confrontatie als bedreigend wordt beoordeeld, is afhankelijk van de ernst van de ziekte en de persoonlijke inschatting van de patiënt. Zo zal van de groep personen die geconfronteerd wordt met een hartinfarct een gedeelte zich zonder grote moeilijkheden aanpassen, bij een gedeelte zal sprake zijn van een traumatische ervaring en een nog kleiner gedeelte zal een posttraumatische stressstoornis ontwikkelen. Er is geen direct verband tussen de medische feiten en de emotionele gevolgen. De emotionele gevolgen zijn voor een belangrijk gedeelte afhankelijk van de persoonlijke achtergrond en de situatie waarbinnen de confrontatie plaatsvond. Dit geldt zowel voor de patiënt als voor de directe naasten.
Na confrontatie met de ziekte is de eerste neiging over het algemeen het bestrijden van de ziekte om weer zoveel mogelijk ‘de oude’ te worden. Men is gericht op het streven naar herstel of het minimaliseren van gevolgen. Daar is een aantal belangrijke redenen voor te noemen.
• Genezing is wellicht nog mogelijk. Bij sommige aandoeningen is de uitkomst van de behandeling vaak onzeker. Bovendien is het noodzakelijk dat de patiënt gericht is op herstel om voldoende gemotiveerd te blijven voor het ondergaan van de vaak ingrijpende behandelingen. Ook vanuit de medische setting, waar de eerste confrontatie met de ziekte plaatsvindt, is een focus op herstel en lichamelijke vooruitgang noodzakelijk om de patiënt gemotiveerd te houden om de therapieën te ondergaan. Daarom zal de gerichtheid op herstel over het algemeen versterkt worden door de (para)medici.
• Men is gericht op lichamelijke verbetering die nog plaats kan vinden door medicatie en het aanpassen van de leefstijl. Bij veel aandoeningen is door medicatie en het aanpassen van leefstijl veel verbetering mogelijk.
• De omvang van de beperkingen en de gevolgen is nog niet duidelijk. Binnen een revalidatiesetting is men gericht op het minimaliseren van gevolgen. Men is gericht op het overwinnen van beperkingen, niet op het omgaan met beperkingen. Het grootste gedeelte van het verwerkingsproces vindt plaats in de thuissituatie, na het verlaten van de behandelsituatie. De behandelsituatie is vooral gericht op het streven naar herstel, wat over het algemeen aansluit op de motivatie van de patiënt op dat moment.
• In dit stadium wordt een grote rol gespeeld door psychologische mechanismen als hoop, het vasthouden aan de situatie zoals die vóór de ziekte was en het vermijden van confrontaties met beperkingen. De behandeling begint, er zijn nog allerlei mogelijkheden. Zelfs als de arts geen mogelijkheden meer ziet, zijn er veel mensen die denken dat dit van toepassing is op anderen met een dergelijk ziektebeeld maar niet op henzelf.
In deze fase van het streven naar herstel is de meeste aandacht gericht op de lichamelijke gevolgen van de ziekte en is er nauwelijks aandacht voor de emotionele gevolgen. Uitzonderingen hierop worden gevormd door patiënten die door de confrontatie met de ziekte een posttraumatische stress-stoornis, angststoornissen of een depressie ontwikkelen. Hierbij is het belangrijk om te vermelden dat wanneer een partner aanwezig was tijdens de hartstilstand, deze ook het risico loopt op een stress- of angststoornis. Dergelijke stoornissen uiten zich in een chronische staat van waakzaamheid, herbeleving van het gebeurde, slaapproblemen en prikkelbaarheid. Wanneer dit maanden aanhoudt is het zaak om hier hulp voor te zoeken, omdat dit het verwerkingsproces blokkeert.
Verwerkingsfase
Als volledig herstel niet mogelijk is, wordt men in de praktijk van het dagelijks leven in meer of mindere mate geconfronteerd met definitieve gevolgen. Dit kan gebeuren door:
• Een definitieve diagnose, het stoppen van een medische behandeling of het beëindigen van een revalidatieproces.
• Een disbalans tussen de energie en tijd die men besteedt aan het streven naar vooruitgang en de feitelijk geboekte vooruitgang. Bij het investeren van veel energie en tijd in onhaalbare doelen zal de frustratie toenemen. Toenemende frustratie gedurende een langere periode kan uiteindelijk leiden tot het inzicht dat men tegen de bierkaai aan het vechten is.
• Een voortdurende confrontatie in de praktijk van het dagelijks leven met directe lichamelijke gevolgen, zoals snel moe worden.
Gedurende het verloop van de ziekte zal men steeds meer de gevolgen van de ziekte onder ogen moeten zien. Stonden in eerste instantie vooral de lichamelijke gevolgen op de voorgrond, in een later stadium wordt men ook steeds meer geconfronteerd met allerlei indirecte gevolgen van de ziekte zoals:
• Een confrontatie met gevolgen in de praktijk van het dagelijkse leven op het gebied van werk, relatie en reacties van de directe omgeving.
• Een confrontatie met het feit dat doelen, wensen, overtuigingen en toekomstverwachtingen die men vóór de ziekte had, niet meer haalbaar zijn.
Door de voortdurende confrontatie met deze gevolgen wordt duidelijk dat ze niet van voorbijgaande aard zijn. Hierdoor groeit het besef dat er sprake is van definitieve veranderingen in het leven. Als het streven naar herstel geen vooruitgang meer oplevert en vooral voor frustratie zorgt, begint een proces van afscheid nemen en loslaten van de situatie die vóór de ziekte bestond.
Het besef van de definitieve gevolgen kan pas groeien als men bereid is de hoop op volledig herstel of verdere vooruitgang op te geven en als men de confrontatie aangaat met de pijn en het verdriet die hiervan het gevolg zijn. Persoonlijke eigenschappen als flexibiliteit en zelfvertrouwen en steun vanuit de omgeving spelen hierbij een belangrijke rol.
Mensen hebben tijd nodig voor het vaststellen van de grenzen van herstel, het in kaart brengen van definitieve gevolgen en beperkingen, en het verwerken van de pijn en het verdriet dat hiermee gepaard gaat. Het is belangrijk dat hiervoor ook de tijd genomen wordt.
Aanpassingsfase
Door een hartaandoening kan onze situatie zo ingrijpend veranderen dat deze niet meer te begrijpen en controleren is vanuit onze vertrouwde overtuigingen, verwachtingen en gewoontes. Wanneer we de situatie niet meer naar onze hand kunnen zetten, zullen we onszelf moeten aanpassen aan de situatie. Dit betekent ook vaak dat we ons zelfbeeld moeten aanpassen aan deze veranderingen. Dit aanpassingsproces zorgt voor rust, omdat er geen onhaalbare doelen meer nagestreefd worden. Je hoeft niet meer te vechten om – tegen beter weten in – het beeld in stand te houden dat je weer de oude wordt. Dat geeft rust. En de overschietende energie die je voorheen besteedde aan het gevecht, kun je nu benutten om dierbare naasten meer aandacht te geven of voor andere belangrijke activiteiten en zaken. Dit betekent een nieuwe manier van tegen het leven aankijken. Veel mensen geven na een dergelijk proces aan dat ze het leven op een andere manier zijn gaan waarderen, dat bijvoorbeeld werk veel minder belangrijk is geworden en relaties met naasten veel belangrijker.