Dr. H. Kamphuis
Het eerste jaar na implantatie: Een kwalitatieve studie naar de ervaringen van patiënten met een implanteerbare defibrillator.
Inleiding
Dit artikel, dat eerder werd gepubliceerd in het ICD-Journaal van mei 2005, is gebaseerd op het proefschrift van mevrouw dr. H. Kamphuis, getiteld: In Rhythm: The Impact of an ICD on Quality of Life, waarop zij 11 januari van dit jaar promoveerde. Omdat wij ons kunnen voorstellen, dat u als lezer niet zit te wachten op cijfers en tabellen, maar meer geïnteresseerd bent in de kwalitatieve uitkomsten van het onderzoek, hebben wij mevrouw Kamphuis gevraagd, in dit artikel met name in te gaan op de concrete ervaringen van de ICD-dragers die aan het onderzoek deelnamen. Voordat wij echter mevrouw Kamphuis zelf aan het woord laten, willen wij als redactie enkele kanttekeningen plaatsen.
De interviews die aan het onderzoek ten grondslag liggen, werden afgenomen in 1997 en 1998. Implantatie van ICD’s stond in die tijd – met name in Nederland- nog in de kinderschoenen. In totaal vonden in die twee jaar in ons land slechts 250 nieuwe implantaties plaats (gegevens ontleend aan de Stichting Pacemakerregistratie Nederland). Plaatsing uit voorzorg of bijvoorbeeld ter verbetering van de pompfunctie van het hart was nog niet aan de orde. Dat laatste zou trouwens technisch nog niet mogelijk zijn geweest. Alleen hartpatiënten die een plotselinge hartstilstand hadden overleefd, kwamen voor een ICD in aanmerking. Tegen dit licht gezien is het dus niet vreemd, dat het onderzoek zich tot deze groep beperkte. Dit houdt natuurlijk wel in, dat de uitkomsten vooral belangrijk zijn voor dat gedeelte van de huidige ICD-dragers, bij wie de implantatie eveneens gevolgd is op een hartstilstand en ook momenteel is dat nog een groot percentage, al neemt de groep, die op grond van een andere indicatie een ICD krijgt, snel toe. Wat mevrouw Kamphuis in 1997 en 98 heeft opgetekend aan ervaringen, verschilt naar onze mening niet zoveel van die van de huidige groep. Het overleven van een hartstilstand, meestal gevolgd door reanimatie, heeft nu eenmaal een grote impact op de kwaliteit van het leven daarna.
Het onderzoek van van mevrouw Kamphuis is uniek. Tot nu toe hebben wereldwijd pas zeven van dergelijke onderzoeken plaatsgevonden, waarvan vijf in de Verenigde Staten. Daarbij werden de patiënten echter slechts één keer geïnterviewd en was de vraagstelling beperkter. Bij mevrouw Kamphuis begonnen de patiënten met het invullen van een vragenlijst vòòr de implantatie. Daarna volgden interviews na respectievelijk 1 maand, 6 maanden en een jaar. De interviews werden opgenomen en vervolgens woord voor woord uitgewerkt .De vraagstelling richtte zich in dit geval op het fysisch, psychisch en sociaal welzijn van de ondervraagden. Aan het onderzoek namen 168 ICD-dragers deel, voor die tijd zonder meer een representatieve groep.
Mevrouw Kamphuis is het met ons eens, als wij opmerken, dat de periode van een jaar wel erg kort is en zij beaamt, dat het volgen van deze groep ICD-dragers over een langere periode in de toekomst zeker voorwerp van studie moet zijn. Meer aandacht zal daarbij ook besteed moeten worden aan de (eventuele) cognitieve achteruitgang van de patient en de reacties op de confrontatie met de dood(servaring) Interessant zou zijn, om daarbij ook na te gaan, in hoeverre de kwaliteit van leven van de “andere” groep ICD-dragers wordt beïnvloed door de implantatie.
Naar onze mening heeft mevrouw Kamphuis baanbrekend werk verricht. Haar werk – zo schrijft ze zelf – is echter slechts een de eerste aanzet is tot verdere onderzoeken naar de kwaliteit van leven van ICD-dragers. Ten aanzien van gevoelens van angst en depressie scoren ICD-dragers namelijk aanmerkelijk hoger dan andere hartpatiënten ( 37% tegenover 12%). Dit zo vaak voorkomen van dergelijke gevoelens is volgens mevrouw Kamphuis mogelijk een reactie op de fysieke en mentale beperkingen die ICD-dragers ervaren bij hun dagelijks activiteiten.
Wellicht is het toeval, maar de aanbeveling van mevrouw Kamphuis om in de toekomst meer aandacht te besteden aan de psycho-sociale begeleiding van de ICD-patiënten staat momenteel allerwegen in de belangstelling. Zij merkt in dit verband nog op dat het vòòr de implantatie inventariseren van gegevens over psychische gezondheid, fysiek functioneren, waarderingssteun en gevoelens van ongenoegen een goede grondslag zou kunnen vormen voor de begeleiding daarna. Tot zover deze inleiding. Dan nu het woord aan mevrouw Kamphuis zelf.
Bevindingen
Uit de interviews blijkt dat de ICD een grote rol speelt in de belevingswereld van de patiënten. Met betrekking tot de ervaringen van de ICD-patiënten moet onderscheid worden gemaakt tussen enerzijds de situaties, die veroorzaakt worden door de ICD en anderzijds de beleving van deze situaties. Ten gevolge van de implantatie van de ICD ontstaan in de belevingswereld de volgende situaties.
Fysieke achteruitgang
Er is een groep mensen die teleurgesteld is over de snelheid van het herstel en die de fysieke achteruitgang moeilijk kunnen accepteren. Confrontatie met de lichamelijke beperkingen levert bij hen somberheid of boosheid op.
“Het gevoel dat mijn lichaam me in de steek heeft gelaten. Omdat ik in mijn hoofd maal van we doen nog even dit en we doen nog even dat. Maar nu zegt je lichaam: ”Nee…..een break”.
Er is ook een groep patiënten die positief ingesteld is en die probeert te genieten van de mogelijkheden die zij nog wel hebben. Zij proberen de fysieke gesteldheid zoveel mogelijk te verbeteren, maar accepteren de beperkingen die blijven bestaan.
Cognitieve verandering
De veranderingen op cognitief gebied hebben geen direct verband met de ICD, maar hebben alles te maken met de periode waarin er geen zuurstoftoevoer naar de hersenen heeft plaatsgevonden. Hoe langer de periode tussen de hartstilstand en het op gang brengen van de circulatie (reanimatie), des te groter is de kans op een verandering op cognitief gebied. Door velen wordt een verslechtering op cognitief gebied ervaren als een belemmering in het dagelijks leven en de betrokkenen vinden het dan ook zeer moeilijk, om dit te accepteren. Naast de moeilijke acceptatie heeft de cognitieve verandering ook onzekerheid tot gevolg, omdat onbekend is, in hoeverre het cognitieve vermogen zal herstellen en hoe het eindstadium eruit zal zien.
“Het is net of dat het tot zo ver gaat en dan is er een wal, een muur. Als ik iets moet onthouden, of iets moet doen, dan zie ik er tegenop, want ik weet dat ik niet over die muur heen kan kijken. Het is net of ik zeg “tot zo ver“, hier zie ik alles du’idelijk en daar achter is alles vaag of is er niks”
Deze persoon probeert met een vergelijking zijn korte-geheugen-disfunctie te bechrijven, die hem belemmert om simpele cognitieve activiteiten uit te voeren. Wanneer de cognitieve verslechtering lang aanhoudt, ontstaat er irritatie en boosheid bij de patiënt, omdat deze veel moeite heeft met een vaardigheid die vroeger heel vanzelfsprekend was en geen problemen opleverde, zoals het onthouden van een naam, het halen van koffie voor een gast etc
“Als ik ’s middags warm gegeten heb, dan kan ik ’s avonds rustig zeggen, dat ik biefstuk gegeten heb, dat weet ik toch niet meer.”
Verandering in het contact met de sociale omgeving
“Je échte vrienden leer je kennen…. de buitenwereld snapt er niks van… er komen contacten bij… er gaan contacten verloren”.
Wanneer er iets ernstigs gebeurt, leert men zijn echte vrienden kennen. Op zo’n moment wordt duidelijk welke relaties écht waardevol zijn. Er vindt een scheiding plaats tussen kennissen en échte vrienden. Wanneer, na de ingreep, goede relaties blijven bestaan of relaties hechter worden, wordt dit zeer gewaardeerd door de patiënt. Men heeft in deze relaties vaak het gevoel, goed begrepen te worden en men voelt zich serieus genomen. Helaas verzwakken er ook relaties en worden ze zelfs beëindigd. Zowel deze ontwikkeling, als onbegrip uit de omgeving, worden als een grote teleurstelling ervaren,en wel gedurende het hele eerste jaar na implantatie.
“Al heb ik soms wel eens het gevoel, dat de mensen het niet goed begrijpen, want op het oog zie je er hartstikke goed uit, als ik het zo mag zeggen, want je blaakt van gezondheid. En toch heb je de nodige beperkingen. En ik denk, dat ze dat niet goed begrijpen. Iemand die in een rolstoel zit, die hoeft niet elke keer te vertellen, dat het niet goed gaat. En als ze zeggen, waar ik dus kom, ”hoe gaat het?” En ik zeg ”mwa”, dan zeggen ze “maar je ziet er toch goed uit!”
De eerste maanden ervaart men het onbegrip als teleurstellend, maar na verloop van tijd legt men het naast zich neer en accepteert men het. Sommige patiënten hebben de ervaring, dat de band met het gezin door de ingrijpende gebeurtenissen gedurende het eerste jaar na implantatie hechter wordt, hetgeen men als zeer prettig ervaart. Aandacht en belangstelling vanuit zowel het gezin als de rest van de omgeving wordt tot op zekere hoogte gewaardeerd, maar in de loop van het jaar levert een overvloed aan aandacht steeds sneller irritatie op. Men beleeft dit als benauwend, het staat de zelfstandigheid en vrijheid in de weg.
Contact met de arts
De ervaring is, dat de artsen weinig tijd voor de patiënt nemen en geen aandacht schenken aan de vragen en/of problemen waar de patiënt zich mee bezig houdt. De arts richt zich voornamelijk op het lichamelijk onderzoek en de controle van de ICD. Weinig aandacht wordt besteed aan de bijwerkingen van medicatie, seksuele problemen, vermoeidheid, angst, depressieve gevoelens, confrontatie met de dood, fysieke achteruitgang, cognitieve veranderingen, frustraties, afhankelijkheid van de ICD, en de onzekerheid van het krijgen van een schok. Patiënten geven aan, dat zij het moeilijk vinden om het onderwerp zelf aan te kaarten en verwachten/hopen, dat de arts dat doet. De tijd voor een rustig gesprek ontbreekt. Het komt regelmatig voor, dat de arts laat merken dat hij weinig tijd heeft, waardoor de patiënt zich laat afremmen in het stellen van vragen.
Confrontatie met de dood
Dit onderwerp heeft tot op heden weinig aandacht gekregen. In de literatuurstudie die voorafgaand aan het onderzoek was uitgevoerd, kwam het niet aan bod. Uit de interviews komt naar voren dat veel mensen de instelling hebben van “het is gebeurd, we maken er het beste van en we moeten doorgaan”. Hetgeen gebeurd is, leggen ze naast zich neer en ze gaan verder met leven. Ook zegt men “met de dag te leven”. Men maakt niet al te veel plannen voor de toekomst. “Wat nog komt, dat weet niemand”.
De confrontatie met de dood is een thema dat veel indruk heeft gemaakt en een belangrijke plaats heeft in de belevingswereld van de ICD-patiënten. De ”ontmoeting“ met de dood wordt door de mensen ervaren als iets dat je overkomt en waar je zelf niets van merkt. Veel respondenten hadden verwacht, dat de dood iets heel vervelends zou zijn en als een bedreiging moesten worden gezien. Het wordt echter door de meeste respondenten als ”positief“ ervaren, hetgeen tot gevolg heeft dat men de dood niet langer als een bedreiging ervaart.
"je glijdt langzaam en ongemerkt weg"
De confrontatie met de eindigheid van het leven heeft bij sommige respondenten een verandering van levensinstelling tot gevolg. Het doet mensen beseffen, dat ze geluk hebben gehad en dat het leven niet vanzelfsprekend is. Men heeft het idee, van elk moment te moeten genieten en ”de dag te plukken“, het leven wordt meer gewaardeerd dan voorheen.
”Ik leef meer met de dag als dat ik aan de toekomst denk. Ik probeer het wel, maar je komt dan vaak voor dingen te staan, waarvan je denkt ”Waarom doe ik dit eigenlijk?” Ik heb een oude hobby opgepakt en ben nu bezig een nieuwe collectie samen te stellen voor volgend jaar. Dan kom je op een punt van ”Dat doe je nou wel, maar leef je dan nog?”
De mogelijkheid een shock te krijgen
Onzekerheid en angst nemen een belangrijke plaats in in de belevingswereld van ICD-patiënten. Met name, wanneer er nog geen shock heeft plaatsgevonden, speelt de onzekerheid over het onbekende een grote rol, omdat men niet weet wat te moeten verwachten.
”Het is altijd nog steeds afwachten, als het apparaatje zijn werk moet doen, hoe zal ik dat ervaren, hoe zal dat gaan? Waar ben ik? En zal hij het wel goed doen? Dat laatste van goed werken van de ICD heb ik niet zo, maar meer van hoe zal ik het ervaren.”
De angst kan te maken hebben met de mogelijkheid om buitenshuis een shock te krijgen, en/of zonder bekenden in de omgeving en er kan angst bestaan voor de klap zelf of voor het bijkomen daarna. Het krijgen van een shock wordt door een aantal personen als teleurstellend ervaren, omdat door deze gebeurtenis bewezen wordt, dat het lichaam niet zelfstandig kan functioneren maar van een apparaat afhankelijk is.
“Ik had verwacht, dat het helemaal niet zou gebeuren, althans die illusie had ik. Die illusie wordt dan onmiddellijk de grond ingeboord, dat is dan een teleurstelling. Zo van ‘verdikkeme, waarom moet dat nou weer?’ ”
Wanneer mensen hadden ingeschat, dat het optreden van een shock een vreselijke ervaring is, valt het vaak mee. Uit de interviews komt naar voren, dat men na de shock enkele dagen ‘van slag’ is. Er kan een remming aanwezig zijn in het gedrag om een nieuwe shock te voorkomen en ook kan er sprake zijn van een somber gevoel.
Verandering na verloop van tijd
De positieve levenshouding overheerst. Het feit dat men nu nog leeft wordt gezien als ‘tweede kans’ en door anderen als ‘dat het je tijd nog niet was’. Men is blij nog te leven en maakt er het beste van. “Je kunt wel bij de pakken neer gaan zitten, maar dat helpt niks”
Een methode die gebruikt wordt om de situatie positief te bekijken, is het kijken naar mensen die het slechter hebben. Hierdoor relativeert men de eigen situatie en lijkt het allemaal mee te vallen.
Langzaamaan voelen patiënten zich meer geborgen/veilig. Men heeft meer vertrouwen in zichzelf en de ICD. In de loop van de tijd voelen patiënten zich gelukkiger en durven ze meer activiteiten te ondernemen. Een kleine groep patiënten is zeer gelukkig met de ‘extra tijd’ die zij hebben gekregen en benutten deze extra tijd volledig.
“Ik kan het aan niemand uitleggen, maar ik ben zo verschrikkelijk gelukkig. Ik ben in mijn extra tijd… Ik zeg af en toe ‘Lieve Heer, dat ik dit nog allemaal mee mag maken’.”
Zes maanden na de implantatie zie je bij sommige personen, dat zij gaan nadenken over de impact van de hartstilstand en wat het allemaal betekent. De veranderingen die de hartstilstand en de ICD in het leven hebben voortgebracht, worden bekeken. Ook wordt er meer nagedacht over de manier van leven en de eindigheid daarvan.
De periode waarover men vooruit plant, wordt steeds groter. Na een maand leeft men bij de dag en in de loop van het jaar durft men steeds verder vooruit te kijken. Na een jaar zie je vaak, dat men weer plannen maakt voor over enkele maanden en zelfs voor over jaren.
Vooruitgang op fysiek gebied vindt vooral plaats in het eerste half jaar. Daarna neemt de progressie af. Sommige patiënten hebben na een jaar de conditie bereikt, die zij voor de hartstilstand hadden, maar sommige personen blijven een grens ervaren die voorheen niet bestond. Patiënten die met lichamelijke beperkingen worden geconfronteerd, zijn minder positief.
Bij de meeste personen verbeteren het geheugen en het concentratievermogen gedurende de eerste maanden na de hartstilstand. Er zijn echter ook patiënten, bij wie die cognitieve vermogens het eerste jaar na implantatie zeer weinig verbeteren. Dat vormt dan een belemmering in het dagelijkse leven. Vaak probeert de patiënt dit te camoufleren voor zijn omgeving.
Als er complicaties optreden, neemt de onzekerheid toe. Ze zorgen voor een versterking van de onzekerheid over het lichaam en over de toekomst. De patiënten in kwestie vragen zich af ”waarom het hen moet overkomen“ en ”zien het regelmatig niet meer zitten”.
Het operatiegebied wordt gedurende het eerste jaar minder gevoelig en veroorzaakt steeds minder belemmeringen in het dagelijks leven. Vlak na de implantatie is het gebied wel zeer gevoelig, pijnlijk en vormt soms een handicap, zoals bij het slapen en sporten. Na een jaar is de gevoeligheid grotendeels verdwenen. Sommige respondenten geven aan, ‘het kastje’ bij bepaalde bewegingen nog te voelen, maar anderen merken er helemaal niets meer van.
Sociale steun vanuit het gezin en omgeving wordt in de loop van het jaar steeds minder door de patiënt gewaardeerd. Men ervaart de blijvende bezorgdheid als benauwend. Veel patiënten willen na een half jaar het onderwerp achter zich laten en niet steeds terugblikken. Veelal heeft men geen behoefte aan contact met lotgenoten en dit blijft het hele jaar zo. Bij een kleine groep neemt de behoefte aan dat contact wel toe. Zij hebben er moeite mee om het alleen te verwerken en willen hun ervaringen delen met personen die het ook hebben meegemaakt.
Een maand na implantatie is men over het algemeen emotioneler dan men was voor de hartstilstand. Momenten dat men somber is en dat het goed gaat wisselen elkaar af. Over het algemeen nemen de wisselingen in stemming gedurende het jaar af.
Bovenstaande thema's hebben een belangrijke plaats in de belevingswereld van de ICD-patiënt. Gedurende het eerste jaar is er in de belevingswereld over het algemeen een ontwikkeling in positieve zin zichtbaar. Men voelt zich steeds zekerder, heeft meer vertrouwen in zichzelf en de ICD. Over het algemeen geeft men aan zich in de loop van het jaar weer gelukkiger te gaan voelen. Men durft meer activiteiten te ondernemen.
Conclusie
Uit het onderzoek blijkt dat de ICD veel verandert in het leven van de patiënt zowel op psychisch, sociaal als fysiek gebied. In de beleving van deze veranderingen, van nieuwe situaties en soms van een andere manier van leven, spelen angst en onzekerheid een belangrijke rol. Het betreft onzekerheid over de toekomst, over het herstel en het ervaren van een shock. De angst is grotendeels gericht op het krijgen van een shock. Dit kan zowel gaan om de plaats en het moment, waarop men een shock krijgt, als om de klap zelf of het bijkomen van de shock.
Naast angst en onzekerheid spelen ook teleurstelling en frustratie een rol. Die teleurstelling wordt grotendeels veroorzaakt door de veranderde relaties met de omgeving. Patiënten zijn zeer teleurgesteld wanneer ”vrienden“ het onverwacht af laten weten of geen begrip voor de situatie hebben. Ook is er teleurstelling met betrekking tot het eigen lichaam, omdat dat niet meer geheel zelfstandig kan functioneren, maar de ICD nodig heeft. Zowel op fysiek als cognitief gebied is er bij veel patiënten sprake van een zekere beperking. Dit is moeilijk te accepteren en levert dan ook veel frustratie op.
De ontwikkeling in het eerste jaar is over het algemeen positief te noemen. De patiënten voelen zich na verloop van tijd steeds zekerder, zijn minder angstig en geven aan zich na een jaar weer gelukkig te voelen. Voor veel patiënten is het niveau van functioneren in het dagelijks leven na een jaar weer dicht bij het niveau van vóór de implantatie. De patiënten bij wie lichamelijke complicaties of tegenslagen plaatsvinden, vormen hierop een uitzondering. Die tegenslagen veroorzaken somberheid en negatieve gevoelens. Men gaat twijfelen aan de toekomst en het eindstadium van het herstel.
Discussie
Tijdens de analyse van de interviews is het vermoeden ontstaan, dat er verschil bestaat tussen de belevingswereld van mannen en vrouwen. Het lijkt, of vrouwen meer problemen ondervinden tijdens het herstel en de verwerking, dan mannen. Veel vrouwen die geïnterviewd zijn, namen op dat moment niet deel aan het arbeidsproces buitenshuis en hadden dus geen periode van officieel ziekteverlof. Zij vervullen dan de rol van huisvrouw en nemen, zodra zij weer thuis zijn, deze rol snel weer op zich. Het grootste deel van de mannelijke respondenten nam wel deel aan het arbeidsproces buitenshuis en heeft dan wel een officiële ziekteperiode. Zij blijven in deze periode thuis en kunnen rustig herstellen en keren pas terug in het arbeidsproces wanneer ze weer goed functioneren. Wellicht komt het verschil in beleving tussen mannen en vrouwen (in dit onderzoek) daaruit voort.
Met betrekking tot de resultaten dient een kritisch punt naar voren te worden gebracht. Voorafgaand aan de implantatie van de ICD heeft iedere patiënt een hartstilstand doorgemaakt. Uit dit onderzoek komt voornamelijk de beleving van de ICD-patiënt in het algemeen naar voren. Aan de hand daarvan is echter niet steeds vast te stellen of deze beleving typisch is voor de ICD-patiënt. Er kan ook niet worden aangetoond, dat deze beleving geheel is toe te schrijven aan de interne defibrillator; mogelijk is ze deels toe te schrijven aan de hartstilstand.