Froukje Zoodsma, maatschappelijk werkster en Frank Duysens, klinisch psycholoog
Froukje Zoodsma, maatschappelijk werkster en Frank Duysens, klinisch psycholoog zijn beiden verbonden aan het Rijnlands Revalidatie Centrum te Leiden. Het revalidatiecentrum biedt gespecialiseerde zorg op het gebied van hartrevalidatie. Meer informatie kunt u vinden op www.rrc.nl
Hoewel het de meeste ICD-dragers goed gaat na de implantatie, ontwikkelt toch dertig procent van de patiënten uiteindelijk angst- en paniekklachten of een depressie. In het Rijnlands Revalidatie Centrum (RRC) te Leiden neemt de ondersteuning van ICD-dragers op mentaal gebied daarom een belangrijke plaats in binnen het revalidatieproces.
De 25-jarige Anja van Vliet kreeg na een geslaagde reanimatie een ICD geïmplanteerd. "Voordat ik er bij wijze van spreken erg in had, was ‘ie' geïmplanteerd en was ik weer thuis. Ik weet nog dat ik op de dag van ontslag uit het ziekenhuis met een stuk taart op de bank zat en dacht: wat nu?"
Anja werd verwezen naar het Rijnlands Revalidatie Centrum, waar vanaf 1997 een toenemend aantal patiënten met een ICD revalideert. Verreweg de meeste revalidanten volgen een dagprogramma, maar in uitzonderlijke gevallen, zoals bijvoorbeeld bij een zeer slechte conditie in combinatie met heftige paniekaanvallen, kunnen revalidanten ook in het centrum worden opgenomen.
Bij de maatschappelijk werker
Froukje Zoodsma: "De tijd tussen ontslag en revalidatie wordt door veel patiënten als onrustig en zwaar ervaren. In het ziekenhuis is de aandacht primair gericht op de medische aspecten. Wat is er precies aan de hand? Welke behandelingsmogelijkheden zijn er? Welke medicijnen moet ik slikken en hebben die nog bijwerkingen? Wanneer helder wordt dat een ICD nodig is, vindt implantatie in veel gevallen op korte termijn plaats, wat inhoudt dat de patiënt en zijn/haar directe omgeving zich vaak onvoldoende kunnen voorbereiden op plaatsing van het apparaat en de mogelijke consequenties hiervan. Wanneer de patiënt thuis komt, zal de blik meer op de toekomst gericht worden en komt de vraag ‘wat nu?' naar voren. Hoewel de patiënt terugkeert naar zijn oude vertrouwde omgeving, kan het leven er in een aantal opzichten heel anders uitzien."
Zomaar een willekeurige greep uit opmerkingen die gemaakt worden over onderwerpen die aan bod komen tijdens het intakegesprek bij de maatschappelijk werker.
-
‘Ik voel 's nachts mijn hart zo hard kloppen. Ik ben dan bang dat mijn ICD af zal gaan. Ik durf ook niet goed meer te gaan slapen.'
-
Partner: ‘als hij wat langer weg blijft dan afgesproken, word ik zo onrustig, ben ik zo bang…En, mag ik hem er wel op aanspreken, mag ik wel ruzie met hem maken, heeft dit een negatieve invloed op zijn hartslag, waardoor de ICD een shock moet geven?'
-
‘Mijn arbo-arts wist niet dat ik mijn werk als vrachtwagenchauffeur niet meer op mag pakken.'
-
‘Stel dat er weer wat gebeurt. Ik durf echt niet meer alleen te zijn.'
-
‘Ik werk met electronische apparatuur. Mag dat nog wel met mijn ICD?'
-
‘Er zijn zoveel dingen in mijn leven veranderd. Eigenlijk zie ik het helemaal niet meer zitten.'
-
‘Hoe ziet mijn toekomst eruit met deze hartziekte?'
-
‘Ik wil zo graag praten met anderen die een ICD hebben.'
Iedere patiënt reageert anders op plaatsing van een ICD en op de onderliggende hartaandoening. De één ziet de ICD als redmiddel, als waakhond, de ander als een lichaamsvreemd apparaat dat angstaanjagende shocks kan geven waar hij niet aan wil. Sommige mensen hebben een haat-liefde verhouding met hun ICD. Maar wat voor alle ICD-dragers geldt, is dat hun alledaagse leven verstoord is en dat er pas op de plaats gemaakt moet worden.
Groepsbijeenkomsten
In het RRC worden hulpvragen individueel en groepsgericht door psycholoog en maatschappelijk werker behandeld.
Alle ICD-dragers en hun partners krijgen vijf groepsbijeenkomsten aangeboden, die speciaal gericht zijn op de doelgroep. Er is in deze bijeenkomsten aandacht voor medische aspecten, psychische en maatschappelijke gevolgen, inspanningsfysiologie, ademhaling en ontspanning.
Froukje Zoodsma: "In een van de bijeenkomsten wordt bijvoorbeeld de video ‘Leven met een ICD' getoond, waarin vier ICD-dragers en een partner aan het woord komen. Dit dient als kapstok voor de onderlinge discussie. De herkenning uit de film en bij elkaar is groot: ‘Ik dacht dat ik de enige was met zo'n kort lontje na plaatsing van de ICD'. ‘Dus het is heel normaal om angstig te zijn voor een shock'. Herkenning geeft erkenning en mogelijkheden tot verandering en verwerking."
Onderwerpen die in de groepsbijeenkomsten behandeld worden zijn: verwerking, werkhervatting, problemen in de relatie gerelateerd aan het hartincident, gevoelens van onzekerheid, rolverandering, energieverdeling, informatieverstrekking rondom zaken betreffende de ICD (bijvoorbeeld regelgeving rondom het rijbewijs). De psycholoog gaat nader in op mogelijke psychische problemen als angst en paniekaanvallen en eventuele gevoelens van somberheid.
Angst en depressie
Binnen het revalidatieprogramma leert de patiënt technieken aan om beter om te gaan met angstgevoelens en -gedachten. Hoewel het de meeste revalidanten goed gaat na implantatie, blijken er ook revalidanten te zijn die kortere of langere tijd na de ingreep last krijgen van angst- of paniekklachten of depressieve gevoelens ontwikkelen. Uit onderzoek blijkt dat deze klachten wereldwijd voorkomen. Zo rond de dertig procent van de ICD-dragers ontwikkelt na verloop van tijd serieuze psychische klachten die het leven behoorlijk kunnen verstoren.
Zo ontwikkelen veel mensen die meer dan drie tot vijf shocks van hun ICD doormaken vaak lichte dan wel ernstige paniekklachten. In een aantal gevallen reageren zij op de angstoproepende shocks met vrijwel algehele inactiviteit. Ze bewegen zo min mogelijk uit angst voor nieuwe shocks. Zij komen in een negatieve spiraal terecht waarbij klachten verder toenemen en vaak ook de lichamelijke conditie sterk vermindert.
Naast angst en depressieve klachten zien we veel revalidanten met acceptatieproblemen en klachten op seksueel gebied. Vaak zijn mensen bijvoorbeeld bang dat hun ICD kan afgaan tijdens seksueel contact. Individuele gesprekken bieden de ruimte om nader in te gaan op deze problemen.
De laatste jaren worden er in toenemende mate biventriculaire pacemakers met een ICD-functie geïmplanteerd bij mensen met een ventriculaire dissynchroniteit. Voor ongeveer 75 procent van deze groep betekent dit een verbetering van het inspanningsvermogen. Dit heeft tot gevolg dat patiënten met dit type ICD vaak positiever ten opzichte van het apparaat staan en vaak ook minder psychische klachten hebben.
Meer grip
En Anja, hoe is het haar vergaan? Frank Duysens, klinisch psycholoog: "Aanvankelijk verkeerde zij na de reanimatie in een overwinningsroes. Ze had de hartstilstand tenslotte overleefd. Gaandeweg bemerkte ze dat het leven na de hartstilstand sterker veranderd was dan ze aanvankelijk gedacht had. Dit gevoel werd versterkt nadat ze twee shocks gekregen had. Wanneer ze haar hart maar even sneller voelde slaan, sloeg de paniek toe en ging haar hart natuurlijk nog sneller kloppen."
Frank Duysens behandelde de paniekklachten. Anja leerde handige technieken toe te passen om haar paniek beter te beheersen. Uitleg over wat er in haar lichaam en geest gebeurde nadat ze een shock had gekregen, gaf haar meer grip om bijvoorbeeld door middel van een goede vorm van ademhaling en ontspanning weer snel controle over zichzelf te krijgen. Ook leerde zij omgaan met haar angstgedachten, zoals ‘dit gaat nooit meer over', ‘ik ga zomaar dood'. Deze behandeling, die vaak zeer effectief is, wordt ‘cognitieve gedragstherapie' genoemd.
Bij de maatschappelijk werker leerde zij haar energie anders te verdelen. De laatste begeleidde haar ook bij de werkhervatting. Anja: "De revalidatie heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan mijn herstelproces. Ik durf weer te vertrouwen op mezelf, weet wat mijn mogelijkheden zijn en kijk vol goede moed naar de toekomst".
(Opmerking: Om privacy redenen is de eigenlijke naam van de revalidant gewijzigd in Anja van Vliet).