Studenten onderzoeken impact ICD op jonge ICD-dragers
Vijf studenten hebben in het kader van hun opleiding Beleid en Management in de Gezondheidszorg onderzoek gedaan naar de impact van een ICD op jonge ICD-dragers. STIN journaal vroeg de studenten naar hun bevindingen.
Auteur: Mersiha Ćuk
Vijf studenten van het instituut Beleid & Management Gezondheidszorg (iBMG) van de Eramus Universiteit in Rotterdam hebben tijdens hun tweede studiejaar voor het vak Methoden en Technieken een kwalitatief gezondheidszorgonderzoek uitgevoerd. Het doel van het onderzoek was inzicht te krijgen in het gedrag van jonge ICD-dragers. De studenten vroegen zich onder andere af wat de invloed is van een ICD op het gedrag van jonge ICD-patiënten met betrekking tot het inrichten van hun dagelijkse activiteiten. Annelien Boutens, een van de studenten: ‘Het interessante bij jongeren met een ICD is dat zij hun leven nog vorm moeten geven. Zij moeten vaak nog grote beslissingen nemen die de richting van hun leven bepalen. Wij hebben getracht te onderzoeken met wat voor zaken zij door de ICD plots te maken krijgen waarbij zij wellicht anders niet hadden stilgestaan. Denk bijvoorbeeld aan verschillende vragen over studie, werk en het kopen van een huis.’
Verwerkingsproces
In eerste instantie gingen de studenten ervan uit dat jongeren aanzienlijk beïnvloed worden door hun ICD. Uiteindelijk bleek dit volgens hen redelijk mee te vallen. Zij concluderen dat het merendeel van de respondenten hun ICD na een gewenningsperiode een plekje geeft en de ICD uiteindelijk als een positieve ontwikkeling in hun leven gaat zien en ervaren. Boosheid en negativisme maken uiteindelijk plaats voor verdriet en dankbaarheid dat de ICD bestaat. Hierna begint het verwerkingsproces.
George Lim, een andere student, licht toe: ‘Een van de opmerkelijkste bevindingen is toch wel dat de meeste respondenten hun ICD uiteindelijk niet als een last zien, maar als een geschenk. Dat is het tegenovergestelde van onze verwachtingen. Uiteindelijk hebben wij kunnen concluderen dat de meeste respondenten hun hartziekte als een last beschouwen en niet de ICD. Het is toch dit apparaat dat hen in leven houdt.’
Het volgende fragment uit een interview met een geïnterviewde vinden de studenten hier een goed voorbeeld van: ‘Ik heb niets moeten laten vanwege mijn ICD. Op dit moment heb ik regelmatig contact met mensen die een ICD krijgen. Ik merk dat velen van hen heel bang zijn, persoonlijk heb ik dat eigenlijk nooit gehad. Misschien komt dat ook vanwege het feit dat ik in eerste instantie in een shock verkeerde, want plots had ik een ICD in mijn lichaam. Veel mensen willen die ICD helemaal niet hebben, tegen hen zeg ik dat het juist een groot cadeau is als je hem krijgt. Natuurlijk is het vervelend, ik heb het zelf ook – zo’n metalen ding – als vervelend ervaren. Het is raar, maar het is een geschenk en een bevrijding. Je leven wordt er beter door en dat is plezierig. Als ik mijn ICD niet had, zou ik nog altijd mijn geloof hebben, maar ik zou me dan wel echt onzeker voelen. Nu heb ik zoiets van: als het gebeurt, dan ben ik wel beschermd.’
Reacties omgeving
Sommige jonge ICD-dragers benadrukken het belang van lotgenotencontact. Ze ondervinden weliswaar steun van directe familie en naasten, maar contact met mensen die hetzelfde hebben ondergaan, blijkt een meerwaarde. ‘Ik heb in het begin een grote behoefte aan een lotgenotengroep gehad’, zegt een van de geïnterviewden. ‘Iedereen kan zeggen: “Ik begrijp je” of “Een ICD is rot”, maar dan denk ik: je begrijpt me helemaal niet, want jij hebt dat ding niet in je zitten. Ik wilde daarom echt mensen opzoeken die ook een ICD hebben.’
De ICD-patiënten blijken ook te moeten wennen aan de nieuwe manier waarop mensen in hun omgeving naar hen kijken. ‘Ik ben nog steeds dezelfde persoon’, aldus een van hen, ‘maar toen ik vroeger een vliegtuig in stapte overkwam het me niet vaak dat er per dag tien keer met een bezorgde blik naar me werd gekeken. Je kunt dus niet alleen bezig zijn met je persoonlijke herstel, want ook het verwerkingsproces van je omgeving vraagt aandacht.’
Een ander citaat uit het onderzoek: ‘Als ik zeg dat ik niet lekker ben, denken mensen direct dat er iets mis is met mijn hart. Soms voel ik me ook gewoon heel simpel niet lekker. Dus soms ben ik wel wat gereserveerder over hoe ik me voel. Mensen raken dan direct helemaal in paniek.’
Achtergrond onderzoek
Het onderzoek is uitgevoerd door de studenten Annelien Boutens (19), George Lim (20), Jochem Pronk (22), Tahra Medani (24) en Ranu Biere (25). Nadat zij de keuze voor het onderwerp van hun onderzoek hadden gemaakt, volgden tien weken van onderzoeken, schrijven en herschrijven. Annelien Boutens en George Lim vertellen: ‘Elke week kregen we feedback op ons wekelijkse verslag en de daarbij horende onderzoeksresultaten van onze begeleidster Femke Vennik. Zij heeft uiteindelijk een grote bijdrage geleverd aan het tot stand komen van een goed eindresultaat van dit onderzoek.’
De eerste aanleiding voor de onderwerpskeuze was een speling van het lot. Een kennis van een van de studenten kreeg een ICD geïmplanteerd. ‘Die persoon besloot zich meer te verdiepen in wat er in zijn lichaam was geïmplanteerd en vanaf daar hebben wij het overgenomen’, zegt Annelien. ‘Na wat literatuuronderzoek kwamen we erachter dat er veel kwalitatief en kwantitatief onderzoek is gedaan naar mensen met een ICD, maar zeer weinig onderzoek specifiek gericht op jongeren met een ICD. Voor ons was dit een mooie gelegenheid om juist hiernaar onderzoek te doen.’
Dankzij het vooronderzoek waren de studenten in staat een leeftijdscategorie te bepalen. Volgens Annelien Boutens en George Lim ligt de gemiddelde leeftijd van patiënten bij wie een ICD wordt geïmplanteerd tussen de zeventig en tachtig jaar. Aangezien de groep echt jonge ICD-dragers vrij klein is, besloten de studenten zich te richten op ICD-dragers in de leeftijd van achttien tot en met veertig jaar en deze groep in hun onderzoek als ‘jongeren’ aan te duiden. De leeftijd van deze groep is alsnog aanmerkelijk lager dan de gemiddelde leeftijd van alle ICD-patiënten.
Aanpak
Zoals elk onderzoek kende ook dit onderzoeksproces zijn moeilijkheden. Volgens George Lim is dit vooral te wijten aan het korte tijdsbestek waarin het onderzoek moest worden uitgevoerd: ‘Het lastigste was het vinden van voldoende respondenten. Je kunt niet zomaar bij een cardioloog binnenlopen en wat patiëntengegevens opvragen. Via internet hebben wij mensen gezocht en benaderd. Uiteindelijk is dit gelukt en hebben we het onderzoek succesvol kunnen uitvoeren binnen tien weken.’
Het feit dat dit voor allen het eerste kwalitatieve onderzoek was, schrok de studenten niet af. Volgens Annelien hielp het enorm dat zij goed voorbereid waren: ‘Wij hebben allemaal al kwantitatieve onderzoeken uitgevoerd. Vanuit de studie zijn we goed voorbereid. Tijdens verschillende colleges hebben wij onder andere geleerd hoe om te gaan met persoonlijke en/of gevoelige onderwerpen. Dit kwam enorm van pas bij onze interviews.’