drs. Judith van Beek, fysiotherapeut en Saskia Elshout, ICD-verpleegkundige
In januari 2009 ontstond het plan om de begeleiding en nazorg rondom patiënten die een ICD- implantatie ondergaan in het VUmc te optimaliseren. Graag willen wij u vertellen hoe het project verlopen is en wat de resultaten ervan zijn.
Voordat dit plan ontstond, kregen patiënten die in aanmerking kwamen voor een ICD, alleen een uitgebreid voorlichtingsgesprek met een van de ICD-verpleegkundigen. Tijdens dit gesprek, dat soms wel anderhalf uur duurt, komen alle voor- en nadelen van de ICD aan bod zoals de beperkingen ten aanzien van autorijden, de onvoorspelbaarheid van het krijgen van een of meerdere shocks, de regelmatige controles, etc.
Er zijn al veel wetenschappelijke studies verricht die de medische voordelen van een ICD hebben aangetoond, maar er komt nu ook steeds meer literatuur beschikbaar die de psychologische problemen rondom een ICD-implantatie beschrijft. Zo toont recent onderzoek aan dat de helft van de patiënten aantoonbare angstproblemen heeft die van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Patiënten maken zich zorgen over wat nog mogelijk is na de implantatie, hebben angst voor het afgaan van de ICD en vertonen vermijdingsgedrag ten aanzien van het uitvoeren van lichamelijke activiteiten. De noodzaak voor goede nazorg die een psychosociaal en fysiek gedeelte omvat, wordt steeds vaker genoemd. Hierbij blijkt het contact met de ICD-verpleegkundige belangrijk te zijn voor patiënten want dit verbetert de kwaliteit van leven en kan depressieve gevoelens verminderen.
Het VUmc organiseert jaarlijks een ICD-dag. Alle patiënten die in ons ziekenhuis een ICD hebben gekregen, worden hiervoor uitgenodigd. Aan het eind van de dag kan iedereen (zo’n 200 mensen) een enquêteformulier invullen over de zorg rondom de ICD-implantaties in het VUmc. In 2009 is de enquête door 88 patiënten ingevuld. Daaruit bleek dat 39% nog niet alle activiteiten in het dagelijks leven had kunnen oppakken. Als oorzaak gaf de helft onzekerheid aan. Tevens bleek dat 80% geen revalidatie had gevolgd na implantatie. 50% van deze mensen had dat wel graag willen doen. Reden voor het VUmc om eens kritisch naar de zorg rondom ICD-implantaties te kijken en een subsidie aan te vragen voor het verbeteren van deze zorg.
Met een zorgvernieuwingsubsidie van zorgverzekeraar AGIS heeft het VUmc een multidisciplinair nazorgtraject opgezet. Dit traject heeft als doel het verminderen van (bewegings)angst, het verhogen van het activiteitenniveau en het verbeteren van de kwaliteit van leven voor alle patiënten die in het VUmc een ICD-implantatie hebben ondergaan. Dit zijn niet alleen patiënten die door een cardioloog uit het VUmc zijn verwezen (ongeveer 45%), maar ook die uit ziekenhuizen uit de regio (zo’n 65%). Wat de ICD-implantaties betreft heeft het VUmc namelijk een regiofunctie.
Van september 2009 tot september 2010 zijn wij bezig geweest met het project IMPULS’ en hebben we de volgende voorzieningen gerealiseerd om de nazorg bij ICD-implantaties te verbeteren:
Voorlichting Sinds januari 2010 vindt maandelijks een voorlichting plaats in de kliniek van het VUmc. Deze voorlichtingsmiddag wordt verzorgd door de ICD-verpleegkundige. Tijdens deze middag komen een ICD-technicus, een psycholoog en een fysiotherapeut aan het woord. Zij geven de patiënt en partner, familie of vriend(in) informatie over de gevolgen van de ICD-implantatie. De technicus vertelt iets over de werking van de ICD, over wat hij doet bij de controle, wat er gebeurt als de ICD therapie of shocks geeft en legt uit hoe het telemonitoringssysteem voor thuis werkt. De psycholoog gaat in op angst en depressie. Hoe kun je dit herkennen en wat kun je eraan doen. De fysiotherapeut ten slotte informeert de patiënt over het belang van bewegen in het algemeen en het bewegen met een ICD. Wat mag wel en wat niet etc. Voor deze eenmalige bijeenkomst worden de patiënten binnen 2 maanden na implantatie uitgenodigd.
Het resultaat:
De voorlichtingsbijeenkomsten vinden nu bijna 1 jaar plaats en zijn het grootste succes van het project. Meer dan 60% van het totaal uitgenodigde patiënten heeft de bijeenkomst bezocht. Aan alle bezoekers van de bijeenkomst is gevraagd na afloop een evaluatieformulier in te vullen met vragen over hoe zij de bijeenkomst vonden. Gemiddeld gaf men een 8 (op een schaal van 0 = slecht tot 10 = uitstekend) voor de totale bijeenkomst. De presentaties van zowel de ICD-technicus als de fysiotherapeut en de psycholoog werden gewaardeerd met gemiddeld een 4 op een puntenschaal van 5, dus goed. De inhoud van de presentaties werd volgens dezelfde puntenschaal eveneens gewaardeerd met gemiddeld 4. Bij de vraag: “Wat sprak u het meeste aan?”, gaf 32% als antwoord: “De uitleg over de techniek van de ICD.” Verder wordt een aantal keren vermeld dat er een goede open sfeer heerste en lotgenotencontact als prettig ervaren wordt. Omdat de bijeenkomsten, zoals ook uit bovenstaande cijfers blijkt, door patiënten als zeer positief worden ervaren wordt deze zorg gecontinueerd.
Revalidatiescreening Tijdens het intakegesprek voor de implantatie screent de ICD-verpleegkundige de patiënten nu ook op de noodzaak voor hartrevalidatie na ICD-implantatie. Deze screening vindt plaats aan de hand van een beslisboom, ontwikkeld door de fysiotherapeut van het VUmc. Deze is gebaseerd op de richtlijn hartrevalidatie van de Nederlandse Hartstichting. Indien een patiënt in aanmerking komt voor revalidatie zal de ICD-verpleegkundige dit bespreken met de patiënt en hem/haar na de implantatie aanmelden bij de revalidatieafdeling van het eigen/verwijzende ziekenhuis. De ICD-verpleegkundige heeft daarmee goede contacten zodat de verwijzing snel en efficiënt kan verlopen. Hartrevalidatie na ICD-implantatie heeft als doel het bevorderen van het herstel en helpt om de draad van het leven weer op te pakken. De training is erop gericht de lichamelijke conditie te verbeteren. Ze kan bestaan uit: gymnastiekoefeningen, looptraining, sport, spel, fietstraining, ontspanningsoefeningen en krachttraining. Door de trainingen leert men zijn/haar grenzen kennen en krijgt men zijn zelfvertrouwen terug. De duur van het programma is per ziekenhuis verschillend. Het varieert van vijf weken tot drie maanden.
Het resultaat:
De verwijzingen voor hartrevalidatie naar de andere ziekenhuizen en binnen het VUmc verlopen goed. Patiënten kunnen vaak binnen een week terecht voor een intake hartrevalidatie. Met de verwijzende cardiologen is afgesproken dat patiënten na ICD-implantatie zonder tussenkomst van de eigen cardioloog verwezen kunnen worden voor revalidatie zodat alles vlot en efficiënt kan verlopen. Het voordeel van de revalidatiescreening is dat iedereen die in het VUmc geïmplanteerd is, geïnformeerd wordt en de mogelijkheid krijgt om een revalidatietraject te volgen. In het verleden waren patiënten daarvan vaak niet op de hoogte terwijl er wel degelijk een revalidatie-indicatie was maar die kwam dan pas veel later naar voren, bijvoorbeeld tijdens de controle bij de cardioloog. Hierdoor duurde het herstel en oppakken van het dagelijks leven soms langer dan nodig was.
Tijdens het project hebben in het VUmc 192 implantaties plaatsgevonden. Daaronder bevonden zich 50 patiënten die waren verwezen door een cardioloog uit Dordrecht, Venlo, Gorinchem of Utrecht. Voor deze groep doet het VUmc puur en alleen de implantatie; alle ICD-controles en nazorg van deze 50 patiënten vinden plaats in het verwijzende ziekenhuis. Deze patiënten vielen dan ook buiten het project. De overige 142 patiënten vielen binnen het project en zijn gescreend voor hartrevalidatie. Hiervan zijn 43 patiënten (=30,3%) die een indicatie hadden voor en/of behoefte aan revalidatie, aangemeld in hun eigen ziekenhuis, revalidatiecentrum of fysiotherapeut in de eerste lijn. In 2008/2009 werd ongeveer 6,7% verwezen voor hartrevalidatie. Dit is een stuk minder dan in 2010, zoals de getallen laten zien. En dit dankzij de screening en vlotte verwijzing.
Telefonisch spreekuur
Sinds de start van het project is er elke maandag tussen 9.00 en 10.00 uur een telefonisch spreekuur. De ICD-verpleegkundige is dan beschikbaar om allerhande vragen van patiënten te beantwoorden. Bij het intakegesprek dat voorafgaat aan de implantatie wordt dit aan de patiënt verteld. Ook in de uitnodiging voor de voorlichting staan de tijd en het telefoonnummer vermeld. Binnenkort zal ook in het informatieboekje voor ICD-patiënten aandacht worden besteed aan het spreekuur.
Het resultaat:
In de enquête van de eerder genoemde ICD-dag 2009 bleek dat 13,5% van de patiënten behoefte heeft aan een telefonisch spreekuur. Dit is geen heel hoog percentage. Desondanks hebben we het spreekuur toch ingevoerd om te kijken of er door het bekend maken ervan meer animo voor zou zijn. Het invoeren van dit spreekuur was vrij eenvoudig, aangezien de ICD-verpleegkundige op bepaalde tijdstippen bij de telefoon in de buurt zit voor administratief werk. Toch wordt er tot op dit moment nog steeds weinig gebruik gemaakt van het spreekuur. Blijkbaar is de behoefte daaraan nog steeds niet groot. Op de volgende ICD-dag zullen we daarom opnieuw evalueren of het bestaan van het spreekuur voldoende bekend is en hoe groot de behoefte is. Voorlopig blijft het spreekuur wel bestaan omdat de verpleegkundige op dat moment toch al naast de telefoon zit.
Telefonische follow-up
Alle patiënten die niet aanwezig waren op de voorlichtingsbijeenkomst worden alsnog gebeld door de ICD-verpleegkundige. Dat gebeurt ook bij patiënten die een shock hebben gekregen om te vragen hoe het gaat.
Het resultaat:
Patiënten die niet aanwezig konden zijn op de voorlichting kunnen d.m.v. de telefonische follow-up alsnog hun vragen stellen of zich aanmelden voor de volgende voorlichting. Dit wordt over het algemeen als prettig ervaren. Tevens vindt men het fijn om na een shock niet alleen contact te hebben met de arts en de ICD-technicus maar ook met een ICD-verpleegkundige. Daardoor wordt niet alleen het technische aspect en de oorzaak bekeken maar is er ook aandacht voor hoe het met de patiënt gaat en wat voor invloed de shock op het psychosociaal en fysiek functioneren heeft gehad.
Vragenlijsten
Elke patiënt die een ICD-implantatie in het VUmc heeft ondergaan, wordt gevraagd na 10 dagen en na 2 maanden 2 vragenlijsten in te vullen. De ene vragenlijst gaat over de angst voor een shock en de andere over hoe iemand zich voelt. Zo willen we een beeld krijgen van het aantal patiënten dat zich angstig of onzeker voelt na implantatie zodat we hen eventueel hulp kunnen bieden zoals hartrevalidatie of een individuele interventie door een psycholoog of een maatschappelijk werker.
Het resultaat:
Op de shockangstvragenlijst zagen we dat bij de controle na 2 maanden 70% van de patiënten minder angst voor een shock hadden. Hiervan heeft 57% direct na implantatie hartrevalidatie gevolgd. Na 2 maanden zaten de scores alle onder de kritieke shockangstwaarde. Er waren geen individuele interventies nodig. Op de hoe voelt iemand zich’ vragenlijst zagen we dat 60% van de patiënten zich na 2 maanden beter voelde ten opzichte van 10 dagen na implantatie. Van deze 60% had 33% direct na implantatie hartrevalidatie gevolgd en individuele interventies waren in deze groep niet nodig. Er was 1 score die boven de kritieke ik voel me niet goed’ waarde uit kwam. Eerlijkheidshalve moeten we wel opmerken dat op het moment van het ter perse gaan van dit artikel nog niet alle vragenlijsten waren ingeleverd, zodat deze cijfers nog niet definitief zijn.
Conclusie
Dankzij AGIS zorgverzekeringen hebben we de zorg rondom ICD-implantaties in het VUmc kunnen verbeteren. We hebben nieuwe zorg kunnen realiseren zoals een voorlichtingsmiddag, goede revalidatiescreening, een telefonisch spreekuur en telefonische follow-ups wanneer dat nodig is. Omdat zowel de patiënten alsmede de behandelaars en verwijzers zeer tevreden zijn over deze verbeteringen rondom de zorg bij ICD-implantaties in het VUmc, is het project omgezet in reguliere zorg.
(Opmerking redactie: In overleg met de auteurs is om praktische redenen aan dit artikel geen literatuuropgave toegevoegd.)