Suzanne Kaptijn
Allereerst zal ik mijzelf even voorstellen. Ik ben Suzanne Kaptijn, ik ben 24 jaar oud en werk op de Afdeling Hartbewaking van het Westeinde Ziekenhuis in Den Haag. In het kader van mijn opleiding tot CCU-verpleegkundige heb ik in de zomer van 2008 een literatuurstudie verricht naar het ontstaan van psychosociale problemen binnen een jaar na ICD-implantatie. Ik vond het belangrijk om hier meer over te weten, omdat mijn ziekenhuis binnenkort ICD's gaat implanteren en ik veel waarde hecht aan een goede begeleiding van (toekomstige) ICD-patiënten. Ik ben van mening dat kennis over het ontstaan van problemen bijdraagt aan een betere begeleiding.
Inleiding
Tijdens deze literatuurstudie ben ik een artikel tegengekomen waarin de kwaliteit van leven van ICD-dragers werd vergeleken met die van pacemakerdragers. Dit onderwerp was ik nog niet eerder tegengekomen en de bevindingen die in het artikel aan de orde komen waren voor mij dan ook nieuw. Ik denk dat ze zeker van waarde kunnen zijn voor zowel (toekomstige) ICD-dragers als hun naasten en professionele zorgverleners. Het onderzoek is gedaan in 2002 en het artikel is verschenen in 2006 maar omdat het de beleving van patiënten heeft gemeten, ben ik van mening dat de resultaten niet alleen gelden voor de situatie in 2002, maar niet aan tijd gebonden zijn en dus bruikbaar blijven. Van het betreffende artikel geef ik hier een vertaalde samenvatting.
Onderzoeksmethode
Het onderzoek is uitgevoerd in 2002 in IJsland. Alle toenmalige ICD dragers in dat land werden uitgenodigd voor deelname. De controlegroep bestond uit pacemakerpatiënten. Na een uitgebreide deelnemersselectie vormden zich 2 groepen: 1 met ICD- dragers en 1 met pacemakerpatiënten. Deze 2 groepen waren vergelijkbaar en verschilden niet in belangrijke mate wat betreft geslacht, leeftijd, burgerlijke staat of werkstatus. Om zich een beeld te vormen over het optreden van angst, depressie, psychische nood en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, hebben de onderzoekers gebruik gemaakt van verschillende vragenlijsten.
Verwachtingen
De verwachting was dat vooral in de eerste maanden na ontslag veranderingen op zouden treden en dat de kwaliteit van leven van ICD-dragers minder zou zijn dan die van pacemakerpatiënten.
Uitkomsten
Angst
Sommige vragenlijsten lieten kleine verschillen zien tussen ICD-dragers en pacemakerpatiënten, maar deze verschillen waren te klein om meegenomen te worden in de uitslagen. 15% van de ICD- dragers scoorde op de angstschaal matige tot hevige angst. Bij de pacemakerpatiënten was dit 12,7%. De ICD-dragers gaven aan meer angst te hebben voor een onjuiste werking van hun ICD, voor de dood en voor het hebben van seks. Ze maakten zich ook grotere zorgen over het hervatten van hun werk en autorijden.
De meeste studies naar psychologische stoornissen bij ICD-dragers zijn het erover eens dat angst het meest voorkomende probleem op dit gebied is. Andere onderzoekers bijvoorbeeld onderzochten de kwaliteit van leven en signalen van angst en depressie bij 76 andere ICD-dragers en 76 pacemakerpatiënten. De resultaten waren vergelijkbaar met die van het hier genoemde onderzoek. De relatief lage angstscores kunnen worden verklaard uit het feit dat de ICD gedurende de afgelopen 10 jaar technisch gezien sterk verbeterd is, waardoor meer ritmestoornissen beëindigd kunnen worden met behulp van anti-tachycardiepacing zodat er minder schokken nodig zijn.
Depressie
Bijna 10% van de ICD-dragers scoorde op de schaal voor het meten van depressie matig tot hevig. Bij de pacemakerpatiënten scoorde bijna 4% op dezelfde wijze. Een onderzoek uit 2002 onder patiënten met coronair lijden heeft in dit verband aangetoond dat het wel of niet voorkomen van depressies een sterker effect heeft op de kwaliteit van leven dan de lichamelijke gesteldheid (bijvoorbeeld de resterende pompfunctie van het hart).
Kwaliteit van leven
Voorheen waren studies naar de kwaliteit van leven van ICD-patiënten meestal observerende studies van beperkt formaat zonder controlegroep. Recentelijk zijn gegevens over de kwaliteit van leven bekend geworden uit een grote studie die de kwaliteit van leven van ICD-patiënten vergeleek met de kwaliteit van leven van patiënten die met medicatie werden behandeld. Een onderzoeker verdeelde de ICD-patiënten in 2 groepen: wel of geen ontvangen schokken. Er bleek geen significant verschil te bestaan tussen deze twee groepen.
Het lijkt erop dat, ondanks dat de ICD oncomfortabele en onvoorspelbare schokken kan geven, ICD-patiënten relatief positief staan tegenover hun apparaat vanwege de levensreddende capaciteit ervan. Dit zou de hele beleving van deze patiëntengroep kunnen beïnvloeden en het optimisme bevorderen, ondanks de serieuze onderliggende ziekte.
Ondanks het feit dat de kwaliteit van leven tussen de twee groepen geen belangrijke verschillen liet zien, waren er enkele aspecten die binnen de ICD groep meer problemen gaven. Zoals eerder al aan de orde kwam, uitte de ICD drager meer zorgen over activiteiten zoals autorijden en het hebben van seks, angst voor storingen en angst voor de dood. Dit laatste is niet verrassend omdat een ICD letterlijk levensreddend is en als deze niet goed functioneert, de patiënt een groter gevaar loopt dan de meeste pacemakerpatiënten als bij hen het apparaat zou falen. De onvoorspelbaarheid en het discomfort van schokken leveren een belangrijke bijdrage aan de zorgen over autorijden en seks. Onderzoeken hebben ook aangetoond dat het rijverbod in de eerste maanden na ICD- implantatie veel stress oplevert.
Wel of niet ontvangen van een schok
46% van de ondervraagde ICD-dragers had schokken ontvangen. Het gemiddelde aantal lag hierbij op 3. Er werden geen belangrijke statistische verschillen gevonden tussen ICD-dragers die een schok hadden ontvangen en ICD-dragers die die ervaring niet hadden. In veel vergelijkbare studies uit de literatuur die ik erop heb nageslagen, beoordeelt de eerste groep de kwaliteit van leven lager.
Sterke en zwakke punten van het onderzoek
De uitslagen van dit onderzoek zijn zo waardevol omdat het onderzoek is verricht binnen een hele populatie. Alle toenmalige ICD-dragers en pacemakerpatiënten in IJsland werden uitgenodigd voor deelname. De studie kent echter ook beperkingen. Ondanks dat het om een hele populatie ging, was de omvang van het onderzoek beperkt. Daarbij was de respons van pacemakerpatiënten lager (75%) dan die van ICD dragers (93%) en lieten de pacemakerpatiënten ook meer vragen onbeantwoord. Mogelijk is dit te verklaren doordat het onderzoek was opgezet voor ICD-dragers en de pacemakerpatiënten daardoor minder gemotiveerd waren. Ook werden de onderliggende cardiale voorgeschiedenis en bijkomende andere ziektebeelden niet betrokken in het onderzoek. Het zou dus kunnen zijn dat deze w
Andere verschillen tussen de 2 studiegroepen zoals, de omstandigheden die tot implantatie van het apparaat hebben geleid, de leeftijd tijdens implantatie en de tijd tussen implantatie en deelname aan de studie kunnen ook invloed hebben gehad.
Ten vierde zou het lage aantal ontvangen schokken in de ICD-groep hebben kunnen leiden tot de kleine verschillen tussen 2 groepen en als vijfde punt wordt genoemd dat alle gebruikte vragenlijsten bekende en veelgebruikte middelen zijn en dus niet ziektespecifiek.
Conclusie
In tegenstelling tot de verwachting, bleken er geen belangrijke verschillen te bestaan tussen ICD-dragers en pacemakerpatiënten in IJsland als het gaat om angst, depressie of de kwaliteit van leven. Zoals ik aan het begin van dit artikel heb proberen uit te leggen, zijn deze resultaten naar mijn mening niet tijdgebonden. Ook ben ik van mening dat er geen significant cultuurverschil zal bestaan tussen de IJslandse en Nederlandse ICD-dragers. De resultaten van dit onderzoek zouden dus ook van toepassing kunnen zijn op de Nederlandse situatie.
Het feit dat er weinig verschillen blijken te bestaan tussen ICD-dragers en pacemakerpatiënten is belangrijk in het kader van de toename van het gebruik van ICD's bij patiënten met coronair lijden en een verminderde ejectiefractie. Niettemin zijn er in beide groepen patiënten die lijden onder hun angst of depressie. Deze studie ondersteunt daarom ook de suggesties die uit voorgaande onderzoeken is voortgekomen: bijkomende psychische problemen hebben wellicht een groter effect op patiënten met cardiale problemen dan voorheen werd aangenomen. Medisch personeel dat te maken heeft met deze patiëntengroep moet zich bewust zijn van de signalen en symptomen van psychische stress en dienovereenkomstig reageren op de behoeften van de patiënt.
Meer informatie voorafgaand aan de implantatie, verbeterde toegang tot psychische hulpverleners gedurende de nazorg en een beroep doen op patiëntenhulpgroepen kunnen bijdagen aan het voorkomen en het opvangen van deze problemen. Zo kan geholpen worden om de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van deze patiëntengroepen te verbeteren.
Aanbevelingen voor de toekomst
Eerdere studies en ook deze, hebben laten zien dat zowel de ICD- als de pacemakergroep een hoog risico loopt op het ontwikkelen van verschillende mentale stoornissen. In hoeverre het apparaat of de onderliggende ziekte hierbij een rol speelt, wordt niet beantwoord. Hoe dan ook is het belangrijk voor zorgverleners om alert te zijn op signalen en symptomen van angst en depressie bij het contact met deze patiënten. Preventieve maatregelen die een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan het welzijn van de patiënten zoals adequate patiënteneducatie en voorlichting en praatgroepen voor patiënten en familieleden, zijn erg belangrijk.
Het feit dat ICD-patiënten zich, zoals eerder genoemd, toch meer zorgen blijken te maken over een aantal zaken, doet de vraag rijzen of er niet een meer gestandaardiseerde benadering moet worden ontwikkeld om hen te helpen voorbereiden op het leven met een inwendige defibrillator. Een onderzoek naar het effect van specifieke patiënteneducatie, voorafgaand aan implantatie, is daarom een belangrijk onderwerp voor toekomstig onderzoek.
Naar: Margret Leosdottir, Engilbert Sigurdsson, et al.8(3):168-174:
Health-related quality of life of patients with implantable cardioverter defibrillators compared with that of pacemaker recipients.