Leven met een ICD: invloed op patiënt en partner (april 2009)

Dr. Susanne S. Pedersen, Dr. Krista van den Broek,

Dr. Susanne S. Pedersen is Universitair hoofddocent, Universiteit van Tilburg, Afdeling Medische Psychologie en Neuropsychologie en Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, Thoraxcenter

Dr. Krista van den Broek is Wetenschappelijk Onderzoeker, Universiteit van Tilburg, Afdeling Medische Psychologie en Neuropsychologie

Leven met een chronische hartziekte kan een uitdaging zijn voor zowel patiënten als partners, temeer omdat de behandeling ervan complex kan zijn. Ze bestaat zelfs vaak uit een mix van behandelingen zoals het implanteren van een ICD of pacemaker – waarover dit artikel gaat – en het innemen van meerdere medicijnen. Tegelijkertijd kan het nodig zijn dat de patiënt zijn/haar manier van leven moet aanpassen. Patiënten moeten bijvoorbeeld stoppen met roken, meer bewegen en op de voeding letten. Daarnaast speelt natuurlijk de verwerking een grote rol. Zowel de patiënt als diens partner moet wennen aan het leven met een chronische ziekte en aan de behandeling ervan zoals in dit geval met een ICD.

In het algemeen wordt de ICD door de meeste patiënten geaccepteerd en beschouwd als een apparaat dat het leven kan redden. Sommige patiënten worden echter angstig en depressief en zijn bang om het leven weer op te pakken. Ze ervaren hierdoor na de implantatie een slechtere kwaliteit van leven dan daarvoor. Angstige en depressieve gevoelens kunnen eveneens het gevolg zijn van het ervaren van een of meerdere schokken. Uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat ook de persoonlijkheid van de patiënt een rol kan spelen. Met name patiënten met een Type D- persoonlijkheid ervaren vaak angst. Dit persoonlijkheidstype kenmerkt zich door het niet uiten van negatieve emoties. Deze personen zitten vaak in de put, maken zich vaak zorgen en zijn snel geïrriteerd. Daarnaast kroppen zij deze gevoelens op.

In het proces van aanpassing speelt de steun van de partner een belangrijke rol. Het hebben van een partner kan je het gevoel geven dat je niet alleen staat met je ziekte. Daarnaast is het wellicht de partner die de patiënt naar ICD-controles brengt zolang de patiënt geen auto mag rijden.

Om deze steun aan de ICD-patiënt te kunnen bieden, moet de partner lekker in zijn/haar vel zitten. Het is dan ook belangrijk dat de partner niet teveel angst en zorgen ervaart. Angst die voortkomt uit bezorgdheid over de patiënt en diens ziekte en mogelijke ICD-schokken.

Angst kan meer aanwezig zijn bij partners van patiënten die eerder een hartstilstand hebben gehad, met name als de partner getuige is geweest van de hartstilstand en heeft moeten proberen te reanimeren. Het is logisch dat partners deze gevoelens van machteloosheid niet graag willen herbeleven. Met andere woorden, enige bezorgdheid hoort erbij, maar het gaat erom dat deze zorgen het leven van zowel de partner als de patiënt niet beheersen. In dat geval kan het namelijk gebeuren dat de partner de patiënt dusdanig probeert te beschermen dat de patiënt het gevoel krijgt dat hij/zij geen kant meer op kan. Denk bijvoorbeeld aan de partner die niet meer op vakantie wil gaan naar het buitenland, omdat hij/zij bang is vanwege de taalbarrière niet te kunnen communiceren met artsen wanneer een bezoek aan een ziekenhuis noodzakelijk zou zijn omdat de ICD een schok heeft afgegeven.

Om beter in kaart te brengen hoe het met partners na een ICD-implantatie gaat, is hiernaar onderzoek gedaan in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam, het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven en het Amphia Ziekenhuis te Breda. De resultaten toonden aan dat angst meer voorkomt bij partners dan bij patiënten. In de studie van mij en mijn collega's was 42% van de partners angstig tegenover 31% van de patiënten [1]. In de studie van Van den Broek en collega's was zowel 40% van de partners als de patiënten angstig [2]. Wel bleek dat symptomen van angst zowel bij partners als patiënten afnamen in de periode tussen het tijdstip van implantatie en zes maanden daarna [3]. Maar ook na die 6 maanden waren de partners nog angstiger dan de patiënten zelf. Depressie kwam bij partners en patiënten even vaak voor [1].

Welke partners lopen nu volgens deze onderzoeken het meeste risico op het ervaren van angst en depressieve symptomen? Met name de mannelijke partners zijn angstig. Ook partners van patiënten die een hartstilstand hebben overleefd, lopen een groter risico op het ervaren van angstgevoelens en depressie. Daarnaast speelt het persoonlijkheidstype van de partner een rol. Partners met een Type D-persoonlijkheid hebben evenals patiënten met deze persoonlijkheidstype eerder last van angst en depressie. Tenslotte zijn partners van patiënten die een schok van de ICD hebben gekregen angstiger, maar de oorzaak daarvan moet eerder gezocht worden in de persoonlijkheid van de partner dan in de schoktherapie zelf.

Kortom, het is belangrijk om stil te staan bij partners van ICD-patiënten. Hij of zij krijgt weliswaar niet de ICD geïmplanteerd,  maar moet er wel mee leren leven en dat geldt eigenlijk voor het hele gezin rondom de ICD-patiënt. Zoals we hierboven hebben gezien kan de invloed van de ICD op de partner zodanig zijn dat het angst en depressie tot gevolg heeft. Dit kan uiteindelijk leiden tot overbescherming van de patiënt en kan de kwaliteit van de relatie tussen partner en patiënt (maar ook die tussen hem/haar en het hele gezin) nadelig beïnvloeden. Op die manier kan een vicieuze cirkel ontstaan, zoals die wordt weergegeven in Figuur 1.

Figuur 1. Mogelijke beleving van ICD-implantatie bij partners (klik op plaatje voor vergroting)

Deze gevoelens van angst en onzekerheid hoeven niet alleen voor te komen wanneer de patiënt een

shock heeft gekregen maar kunnen ook ontstaan door andere aspecten, zoals angst voor het moment waarop de ICD eventueel zal afgaan en hoe je daarop als partner moet reageren. Jammer genoeg wordt aan dit soort aspecten en de rol van de partner in het algemeen door hulpverleners nog te weinig aandacht besteed, terwijl hij toch een zeer belangrijke plaats inneemt.

Hoe kan de partner leren omgaan met gevoelens van onzekerheid, angst en depressie? De eerste stap is zich te realiseren dat deze gevoelens er zijn en dat ze een normale reactie vormen op het gebeuren.

In sommige gevallen ontstaan deze angstgevoelens omdat de partner onvoldoende is geïnformeerd over de ziekte van de patiënt: waarom heeft de patiënt een ICD gekregen; hoe werkt het apparaat enz.? Deze informatie kan verkregen worden in het ziekenhuis waar de patiënt behandeld wordt, via de patiëntenvereniging STIN of de Nederlandse Hartstichting.

Als de partner angstig is voor het afgaan van de ICD, is het aan te raden om samen met de patiënt een ‘schokplan' te bedenken, d.w.z. wat gaat de partner doen – stapje voor stapje – als de patiënt een schok krijgt. Dit kan zowel de partner als de patiënt het vertrouwen geven dat ze de situatie onder controle hebben, als er onverhoopt een schok plaatsvindt. Het gaat er ten slotte om dat de partner kan genieten van het leven ondanks de hartziekte en de ICD van de patiënt.

Wat in het algemeen ook vaak helpt is het bespreekbaar maken van dergelijke gevoelens. Lukt het partner en patiënt om tot een goede discussie te komen dan kan dat in belangrijke mate bijdragen aan het leven met de ICD voor het hele gezin. Vinden partner en patiënt elkaar niet omdat de een meer moeite heeft met deze aspecten dan de ander, dan wordt het erg moeilijk om gevoelens van angst en depressie binnen het gezin te bespreken. Belangrijk is in dergelijke gevallen dat de partner een andere gesprekspartner kan vinden om zijn/haar zorgen mee te delen. Is die niet beschikbaar, dan kan de huisarts om advies gevraagd worden die eventueel kan doorverwijzen naar een psycholoog. Waar het tenslotte om gaat is te genieten van het leven, ondanks dat de patiënt een hartziekte en een ICD heeft.

 Literatuuropgave:

• 1. Pedersen SS, Van Domburg RT, Theuns DAMJ, Jordaens L, Erdman RAM. Type D personality is associated with increased anxiety and depressive symptoms in patients with an implantable cardioverter defibrillator and their partners. Psychosom Med 2004;66:714-719.

• 2. Van den Broek KC, Nyklíèek I, Alings M, Van der Voort PH, Denollet J. Anxiety in partners of implantable defibrillator patients. Submitted for publication.

• 3. Pedersen SS, Van den Berg M, Erdman RAM, Van Son J, Jordaens L, Theuns DAMJ. Increased anxiety in partners of patients with a cardioverter-defibrillator: The role of indication for ICD therapy, shocks and personality. Pacing Clin Eletrophysiol, In Press.