Dr. Inge Schalkers, projectleider ‘Naasten in Beeld’
tekst: Henk Nieuwenhuis
Het project ‘Naasten in Beeld’ vraagt aandacht voor de onzichtbare groep van partners en naasten van patiënten. Projectleider dr. Inge Schalkers: ‘Het gaat altijd om de patiënt en zelden om de mensen eromheen.’
Bij een ernstige ziekte of zware operatie gaat alle aandacht van de medici, familie en vrienden uit naar de patiënt. Dat is logisch, maar de naaste van de patiënt, die ervoor moet zorgen dat thuis alles door blijft draaien, krijgt plotseling ook heel veel te verwerken. Voor hem of haar verandert de wereld ook drastisch. Diverse studies tonen aan dat de stressniveaus bij de partners net zo hoog en soms zelfs hoger kunnen zijn dan bij de zieke. Het is dan ook belangrijk te voorkomen dat de verzorgende zelf patiënt wordt en een burn-out, paniekstoornis of depressie krijgt als gevolg van de ontstane situatie en de zorglast. Dit is de reden dat de Hart&Vaatgroep, in samenwerking met vijf andere patiëntenverenigingen waaronder de STIN, het project ‘Naasten in Beeld’ heeft gelanceerd.
De projectnaam ‘Naasten in Beeld’ is niet zomaar gekozen?
‘Nee, de naaste of zorgverlener staat vrijwel altijd in de schaduw van de patiënt. Het gaat altijd om de patiënt en zelden om de mensen eromheen. Wij willen aandacht geven aan degenen die dag en nacht met de patiënt bezig zijn, soms onder heel moeilijke omstandigheden. Wij brengen hen niet alleen in beeld, maar proberen hen ook daadwerkelijk te helpen.’
Hoe kom je de doelgroep op het spoor? Hun werkzaamheden worden vrijwel altijd achter de schermen verricht.
‘Op basis van literatuuronderzoek is een vragenlijst opgesteld die is voorgelegd aan de achterban van de Hart&Vaatgroep en aan enkele leden van de patiëntenverenigingen waarmee we samenwerken. In totaal hebben wij 549 vragenlijsten teruggekregen. Het merendeel van de respondenten is een partner van iemand met een hart- of vaataandoening. De leeftijd van de respondenten is gemiddeld 60 jaar en ligt tussen de 13 en 89 jaar.’
Wat hebben jullie verder gedaan om beter inzicht in de doelgroep te krijgen?
‘Om diepgaander inzicht te krijgen in de ervaringen, wensen en behoeften van de naasten zijn vijf focusgroepen gevormd met de achterban van vijf van de participerende patiëntenorganisaties. In totaal hebben hier 36 personen aan deelgenomen (10 mannen en 26 vrouwen). Ook hier was het merendeel van de deelnemers de partner van iemand met een hart- of vaataandoening.’
Wat kwam er naar voren uit de vragenlijsten en de focusgroepgesprekken?
‘Een ernstige ziekte overvalt de mensen, niet alleen de patiënten, maar ook hun naasten. Er ontstaat een geheel nieuwe, onbekende situatie en door de ziekte verandert er veel in hun leven. In korte tijd komt er veel op hen af, grote hoeveelheden medische informatie, maar bijvoorbeeld ook financiële zaken die geregeld moeten worden. Met een gezonde partner deed je dat samen, nu moet de naaste in zijn eentje veel ballen in de lucht houden: het huishouden, een baan, de boodschappen… die zaken gaan gewoon door. Daarnaast is er ook de zorg over hun dierbare. Zal hij of zij het overleven? Hoe zal het herstel gaan? Hoe ziet de toekomst er voor hen beiden uit? Duizend-en-een vragen, maar geen duidelijke antwoorden.’
Er komt dus een enorme last op de schouders van de naaste te rusten?
‘Ja, en daarbij komt nog dat zij zichzelf helemaal wegcijferen en het gevoel hebben continu de sterkste te moeten zijn. Ze zien het als hun plicht de patiënt te ontzien. Wanneer er jonge kinderen in een gezin zijn, heeft de naaste ook te maken met hun vragen en emoties. Hoe betrek je de kinderen in het ziekteproces, wat vertel je ze wel en wat niet? Ik zie veel ouders worstelen met die vragen.’
Als je dat zo hoort, is het eigenlijk een onmogelijke taak.
‘Inderdaad, maar het gebeurt wel. Het is dan ook begrijpelijk dat de naasten op een gegeven moment tegen allerlei problemen oplopen, zowel op fysiek en psychisch als sociaal domein. Daarbij komt ook nog eens dat de klachten uit de drie genoemde domeinen elkaar kunnen versterken. Langdurige ziekte van een partner, kind of ouder kan voor de mensen in de directe omgeving zeer stressvol zijn. Om en nabij de helft van de respondenten gaf in de vragenlijst aan last te hebben (of te hebben gehad) van spanning en/of stress en twee derde van die groep vindt het moeilijk om met die stress of spanning om te gaan. Op den duur kan dat een behoorlijke weerslag hebben op de lichamelijk gezondheid en dit kan zich uiten in (over)vermoeidheid, hartkloppingen, hoofdpijn/migraine, spierpijn, verminderde eetlust, moeite met concentreren en slaapproblemen.’
En toch moeten blijven (ver)zorgen?
‘Ja, naasten hebben het gevoel niet te mogen verzaken. Of ze realiseren zich niet dat ze hulp nodig hebben. Vaak gebeurt het dat als de patiënt weer aan het herstellen is, minder of geen verzorging nodig heeft, of overleden is, de naaste instort. Naasten hebben zich lange tijd sterk gehouden en zichzelf op de laatste plaats gezet, maar zodra het “moeten” wegvalt, krijgen zij de rekening gepresenteerd.’
Dan is er ook nog de psychische impact?
‘Angst speelt een grote rol bij de naasten. Angst voor bijvoorbeeld een nieuwe hartaanval of ritmestoornis. Angst voor verslechtering van de gezondheid en ook angst voor het slechtste scenario: het verliezen van de geliefde. Ongeveer een derde van de naasten die de vragenlijst hebben ingevuld, rapporteert symptomen van somberheid of depressie. Een gevoel van machteloosheid treedt ook vaak op. Je kunt zo weinig doen. Wat brengt de toekomst? Er is veel onzekerheid en onduidelijkheid. Hoe moet het verder? Veel vragen, vaak geen antwoorden.’
Als naaste sta je eigenlijk alleen.
‘Vaak wel. Doordat je het zo druk hebt met de combinatie van werk, gezin, huishouden en de zorg voor je partner, blijft er weinig tijd over voor het onderhouden van je sociale contacten en andere activiteiten. Veelal heeft de partner weinig energie, dus je moet alleen naar feestjes, de schouwburg of bioscoop. Dat is niet leuk, dus meestal laat je dat maar zitten. De wereld wordt dan steeds kleiner. Ook hebben familieleden, vrienden en andere betrokkenen niet altijd begrip voor de situatie. De patiënt houdt zich bij anderen vaak groot, dus de buitenwereld denkt dat het allemaal wel meevalt. Dat is vaak een reden dat de naasten hun verhaal maar voor zich houden. Je wilt geen klagerige indruk maken.’
Zo’n gespreksgroep kan dan voor de naasten heel positief zijn?
‘Ja, de waardering is zeer positief. De naaste merkt dat anderen dezelfde problemen hebben, dat zij niet alleen staan. Men vindt steun bij elkaar. Vrijuit kunnen praten over de thuissituatie lucht enorm op. Ook kwam uit de gesprekken naar voren dat een goede psychosociale begeleiding van groot belang kan zijn. Meerderen hadden de indruk dat de nadruk in het ziekenhuis toch vooral ligt op het behandelen van de aandoening en minder op het leven met de aandoening.’
Wat zijn jullie verdere plannen? Er is al veel in beeld gebracht, maar wat nu?
‘Op zaterdag 8 april 2017 organiseren wij een landelijke dag die in het teken staat van de naaste. Het belooft een informatieve dag te worden waarop de naaste in contact kan komen met mensen in een vergelijkbare situatie. Maar het wordt wel een plezierige en ontspannende dag. Naasten hebben het immers al zwaar genoeg. We willen ze op deze dag een beetje in de watten leggen. Daarnaast zijn we bezig met het ontwikkelen van een informatieve wegwijzer voor en door naasten. Veel bestaande informatie en educatie is primair op de patiënt gericht. Wij hebben gemerkt dat naasten hun eigen, specifieke vragen hebben en regelmatig terechtkomen in een doolhof van wet- en regelgeving, verzekeringen en zorgvoorzieningen voor zowel patiënt als mantelzorger.’
Gaan jullie nog andere instanties aanspreken over deze problematiek?
‘Jazeker, wij gaan in gesprek met de zorgaanbieders, met de zorgverzekeraars en met de beleidsmakers. Ook zij moeten weten hoe belangrijk en hoe zwaar het werk van de naaste is. En het is natuurlijk belangrijk dat zij meewerken om dat werk te verlichten.’