Door Arie Susan
Hoe ik hartpatiënt werd
Mijn naam is Arie Susan. Op 1 mei 2001 verliet ik de militaire dienst met leeftijdsontslag. Het grootste deel van mijn diensttijd heb ik gewerkt bij de Afdeling Individuele Hulpverlening, die de geestelijke gezondheidszorg voor de Koninklijke Landmacht verzorgt. De laatste tien jaar van mijn diensttijd lag het accent sterk op de opvang van uitgezondenen en de behandeling van cliënten met een posttraumatische stresstoornis. Tegenwoordig doe ik als freelancer regelmatig werk voor het Instituut voor Psychotrauma (IvP).
Mijn vrouw en ik begonnen 2004 met allerlei plannen over de reizen, die we zouden gaan maken nu ook haar jongste zoon op kamers zou gaan. Een paar weken later echter voelde ik mij niet lekker na het sporten. We kenden dat niet en gingen daarom maar eens naar de huisarts. Die hoorde een hartruis en verwees me naar de cardioloog. Dat maakte nog niet zo veel indruk, maar toen die cardioloog een paar weken later bij het eerste consult zei, dat ik – waarschijnlijk door een aangeboren afwijking – een ernstig zieke hartklep had, namelijk een tweeslippige aortaklep, wist ik niet wat ik hoorde. Na de eerste schrik had ik vooral behoefte aan adequate medische zorg. Ik wilde weten, wat er aan de hand was, hoe ik genezen kon worden.
Wachten op de operatie
Daarna brak een tijd van wachten aan. Er moest nader medisch onderzoek gedaan worden. Ik was niet één van de meest acute gevallen. Uiteindelijk lagen er vijf maanden tussen het eerste vermoeden dat mijn aortaklep vervangen moest worden en de feitelijke operatie. Ik was me rot geschrokken en voelde me afwisselend angstig (hoe moet het nu verder), kwaad (waarom ik), onzeker (geen vertrouwen meer in mijn eigen lichaam) en verdrietig ( ik dacht, altijd gezond te blijven). Op dat moment had ik mijn vrouw, mijn familie en mijn vrienden meer dan ooit nodig. Zij deelden mijn zorg en gaven mij de op dat moment zo noodzakelijke steun.
Tijdens het wachten op de operatie begon het zoeken naar informatie. De cardioloog legde goed uit wat er aan de hand was en wat er gedaan zou worden, maar thuis zaten we samen vaak weer met vragen. De onzekerheid en de onwetendheid leidden in onze relatie soms tot spanningen en onbegrip. Het kostte dan veel energie om weer op één lijn te komen. We hadden toen graag lotgenoten gekend om van hun ervaringen te leren.
In die wachttijd begon ook het trachten te leren leven met de veranderde situatie. Ik probeerde met mijn vrouw onder ogen zien en steeds weer stil staan bij wat er gebeurd was. Dit ging gepaard met alle eerder genoemde emoties en kon op sommige momenten zo heftig zijn, dat ik het gevoel kreeg, er door overspoeld te worden. Andere momenten koos ik ervoor, om er niet bij stil te staan. In de loop der tijd is de heftigheid van de gevoelens afgenomen. Nu ben ik weer zo ver, dat ik mijn situatie onder ogen kan zien zoals die nu is.
Verwerking
De theorie van de verwerking zegt, dat je moet zoeken naar herbeleving, afgewisseld met ontkenning (nu even niet, nu wil ik even geen patiënt zijn). Als je je afsluit van je gevoel en van wat er is, loop je het risico om ook afgesloten te raken van jezelf en je omgeving. De mensen, die voor zichzelf ontkennen dat er iets aan de hand is, zijn vaak degenen die zich weer in hun werk storten tot het volgende infarct of die ernstige relatieproblemen krijgen. De herbeleving helpt juist wel en is een noodzakelijke fase. Door keer op keer stil te staan bij de situatie, zoals die nu is,met alle pijn en moeite van dien, neemt de heftigheid van de emotie langzamerhand af, tot het moment komt, dat je de situatie accepteert. Alles is zoals het is en daarmee probeer je zo goed en zo plezierig mogelijk te leven, al zullen er best nog momenten volgen waarin je door tegenvallers of klachten even terug valt.
Toch is het ook goed, de herbeleving af te wisselen met ontkenning. Juist in die ontkenningsfase kun je er weer eens om lachen, je aandacht op andere zaken richten en energie op doen om verder te gaan. Met name humor zal je helpen om op de been te blijven. Ook kun je beter gaan slapen met gedachten over de vakantie die je gaat houden na de operatie, dan je zorgen te maken over de goede afloop daarvan. Zelf heb ik mij bijvoorbeeld vòòr de klepoperatie nog aardig overeind gehouden door me vast te klampen aan de verwachting dat ik na de operatie weer zo goed als nieuw zou zijn.
Na de klepoperatie volgde de revalidatie. Aan wat toen zo traag voorbij kroop en een zware tijd was, denk ik nu zelden meer terug. Na twee maanden voelde ik mij goed genoeg om met de caravan op vakantie te gaan naar Noord-Limburg. Lekker weer lopen en fietsen, zij het met veel rustpauzes. Daar kreeg ik een ventrikeltachycardie, die drie weken later werd gevolgd door een ICD-implantatie. Ik kon er niet meer om heen: ik was hartpatiënt en daar zou ik voor de rest van mijn leven rekening mee moeten houden.
De verwerking begon nu pas goed. Ik hoopte steun te vinden tijdens de revalidatie die toen begon. Door het sporten onder begeleiding kreeg ik wel meer vertrouwen in mijn lichaam, maar een gestructureerde opvang heb ik – afgezien van enkele gesprekken met de hulpverlening – gemist.
Tijdens de contact- en ontmoetingsdag voor ICD-dragers in het Erasmus Medisch Centrum (EMC) werd op mijn vraag naar begeleiding gezegd, dat het EMC kiest voor een afwachtende houding. Er zijn psychologen en maatschappelijk werkenden, maar die zie je alleen, als je daar nadrukkelijk om vraagt. De Rotterdamse Stichting voor Cardiologische Revalidatie (RSCR) leek in mijn ervaring dezelfde keuze te maken, maar sommige anderen in de revalidatie vertelden, dat ze juist positieve ervaringen met de psychosociale hulpverlening van de RSCR hadden. Pratend met medepatiënten kreeg ik echter de indruk, dat velen de drempel voor het doen van een beroep op de hulpverlening pas kunnen overwinnen, als zij geheel zijn vastgelopen.
Mijn vrouw en ik vonden het een moeilijk proces om te leren leven met de veranderde situatie, maar nu vind ik, dat ik niet mag klagen: ik werk en sport weer, rijd weer auto en het wat het belangrijkste is:mijn ziekte heeft de relatie met mijn vrouw eerder verdiept dan beschadigd.
Het belang van psychologische eerste hulp
Mijn zoon, die psychologie studeert, komt met literatuur waaruit blijkt, dat goede voorlichting en korte, gerichte psychologische behandeling de spanning en onzekerheid bij hartpatienten sterk kunnen verminderen en de frequentie van het bezoek aan artsen verlaagt.
Nu door de huidige regering echter steeds meer gesneden wordt in de zorg, is er voor directe psychologische hulp aan hartpatiënten waarschijnlijk geen budget beschikbaar, en ontbreken tevens de nodige gezondheidspsychologen. Ook zien velen psychologische hulp nog steeds als een persoonlijk falen. Zij lijken te denken, dat je voor ieder medisch, juridisch of technisch probleem een specialist kunt raadplegen, maar als het om psychische c.q. persoonlijke zaken gaat, moet je het wiel zelf uitvinden, anders ben je een watje.
In mijn freelance werk voor het IvP worden de slachtoffers van rampen, overvallen en ongevallen door middel van gestructureerde interventies begeleid. Per gesprek komen onder meer de volgende onderwerpen aan de orde:
-
Verhaal laten vertellen en emotioneel steunen
-
Informeren over stressreacties die in de eerste periode kunnen optreden
-
Praktische zaken regelen
-
Navragen, wat de invloed van de schokkende gebeurtenis op de thuis- en werk situatie is geweest
-
Informeren naar verwerking en verwerkingsreacties
-
Informeren over mogelijke reacties uit de omgeving
-
Bespreken, of er sprake is van werkhervatting of werkbehoud en hoe dat geregeld moet worden
-
De individuele moeilijke momenten bespreken
-
Navragen stressreacties om de verwerking in kaart te brengen en zo nodig vroegtijdig te kunnen bemiddelen
Het gaat hier om een beperkt aantal gesprekken, dat slechts in een beperkt aantal gevallen gevolgd wordt door psychotherapie. Het voordeel van deze methode is, dat de indicatie voor therapie tijdig gesteld kan worden en dat de cliënt weet, waar hij kan aankloppen als er zich later problemen voor- doen. Ik denk dat een soortgelijke benadering van hartpatiënten steunend en preventief zou kunnen werken. Wel zou deze aangevuld moeten worden met informatie over de psychologische effecten van deze ziekte en de behandeling ervan. Zo zou ik baat gehad hebben bij het bespreken van de onzekerheid, die optrad toen ik weer ging sporten. Ik had graag eens gehoord, wat anderen hebben gedaan om weer op het eigen lichaam te leren vertrouwen en wat ze daarbij ervaren hebben.
Ook de irritaties, die tijdens het herstelproces optreden en de problemen met het geheugen na de operatie zijn ervaringen die ik graag had willen delen en waarvoor ik graag enige waarschuwing had gehad. Tenslotte vind ik, dat de angst en zorg van mijn vrouw veel meer aandacht hadden moeten krijgen.
Wij hebben veel steun gehad aan de paar gesprekken die wij met lotgenoten hebben gevoerd, maar het heeft wel erg lang geduurd, voordat we met hen in contact kwamen. Bij de professionele hulpverlening hoort dan ook niet alleen het navragen en verklaren van stressreacties, maar ook het informeren over de meest voorkomende klachten en het wijzen op de mogelijkheden van lotgenotencontact en zonodig het organiseren daarvan.
Samenvatting
Samenvattend ben ik van mening, dat je het volgende nodig hebt, als je geconfronteerd wordt met een hartziekte:
-
Primair adequate medische zorg
-
Sociale steun van partner, familie en vrienden
-
De kennis, om wat je overkomt te kunnen plaatsen, onder meer door lotgenotencontact
-
Leren, om wat je overkomen is een plaats te geven in je leven
Wat dit laatste punt betreft, heb ik een vorm van psychologische eerste hulp gemist waarbij het bovenstaande aan de orde kwam. Ondanks de weerstand, de praktische en de budgettaire problemen denk ik, dat de opvang van hartpatiënten verbeterd kan worden door onderzoek en een actieve benadering en voorlichting. Mogelijk zou er, analoog aan de hulpverlening aan mensen met een traumatische ervaring, een hulpverleningsmodel kunnen worden ontwikkeld dat speciaal bedoeld is voor hartpatiënten. Nu lijkt hier in diverse revalidatiecentra heel verschillend mee om te worden gegaan. Bij het ene revalidatiecentrum lijkt er vooral aan de sportbeoefening te worden gewerkt en krijg je alleen psychische hulp als je daar heel gericht naar vraagt, terwijl bij een ander centrum juist veel aandacht wordt besteed aan de verwerking door de patiënt en de partner.
Voor mij is dit alles nog relatief nieuw. Ik ken voornamelijk mijn eigen ervaringen.. Wat anderen in andere revalidatiecentra en ziekenhuizen hebben ervaren, is mij slechts van horen zeggen bekend, maar nergens kan ik duidelijke uitspraken vinden over wat de meest effectieve vorm van opvang is. Ik zou mij daarom kunnen voorstellen, dat bijvoorbeeld aan het Instituut voor Psychotrauma een onderzoeksopdracht wordt verleend voor het ontwikkelen van een model daarvoor.
Ik heb overwogen aan het slot van dit artikel een oproep te doen, mij uw ervaringen over dit onderwerp toe te sturen, zoals ik dat eerder heb gedaan over de relatie tussen inspanning en ritmestoornissen. Het aantal reacties was echter zo klein, dat dit geen effectieve methode blijkt te zijn. Dus hoe gaan we verder? Wie het weet mag het zeggen. Laat hij of zij het naar voor brengen op elke bijeenkomst van ICD-dragers. Dan kan zich een platform vormen om hier dieper op in te gaan.