Uitschakelen van de ICD in de laatste levensfase: Het perspectief van de patiënt (januari 2014)

Rismy Chaitsing, technicus, en dr. Dominic A.M.J. Theuns, wetenschappelijk onderzoeker, Erasmus MC, Rotterdam.

Prof. dr. Susanne S. Pedersen, hoogleraar medische psychologie, Universiteit Tilburg, Tilburg

In STIN journaal 2013-3 schreven wij dat een Amerikaans onderzoek heeft uitgewezen dat het merendeel van de ICD-dragers weet op welk moment ze kiezen voor uitschakeling van het apparaat. Ook vermeldden wij dat ons niet bekend was of dit ook voor de Nederlandse ICD-populatie geldt. Dr. Dominic Theuns liet ons in reactie daarop weten dat er wel degelijk gegevens beschikbaar zijn over de situatie in Nederland. Uiteraard bleek hij bereid in ons blad wat meer te vertellen over de resultaten van het onderzoek dat hij samen met Rismy Chaitsing en prof. dr. Susanne Pedersen heeft verricht.

Recente richtlijnen van de Amerikaanse en Europese hartritmeverenigingen hechten veel belang aan de communicatie tussen de zorgverleners en de patiënt met betrekking tot het uitschakelen van de ICD tijdens de laatste levensfase. Ookde Nederlandse Vereniging voor Cardiologie heeft voor zorgverleners een richtlijn ‘ICD/pacemaker in de laatste levensfase’ opgesteld, zoals u hebt kunnen lezen in het STIN journaal 2013-3.

Een belangrijk aspect in deze situatie is het perspectief van de ICD-drager. Daarbij valt te denken aan vragen zoals: zijn ICD-dragers op de hoogte van de mogelijkheid om de ICD uit te schakelen; wanneer moet informatie daarover worden verstrekt; hoe staat de ICD-dragertegenover het uitschakelen van zijn ICD?Al deze vragen vormden de basis van het onderzoek naar het perspectief van de ICD-drager over het uitschakelen van de ICD in de laatste levensfase. Daarin stonden al of niet bekend zijn met het onderwerp en de wensen van de ICD-drager centraal.

Het onderzoek bestond uit een vignet (situatieschets)met bijbehorende stellingen, een zestal vragen om de kennis en de wensen van de ICD-drager met betrekking tot het uitschakelen van de ICD te peilen en drie verschillende vragenlijsten die onder andere bedoeld waren om de mate van angst en depressiviteit temeten.

De vier stellingen met betrekking tot het uitschakelen van de ICD met de bijbehorende ‘voors’ en ‘tegens’luidden:

1. ICD-shocks kunnen als pijnlijk worden ervaren (pro: ‘geen pijnlijke shocks’; contra: ‘pijnlijke shocks’).
2. ICD-shocks kunnen leiden tot meer angst (pro: ‘vermijden van angst in verband met een shock’; contra: ‘accepteren van het risico van angst in verband met een shock’).
3. ICD-shocks kunnen leiden tot een verminderde kwaliteit van leven (pro: ‘behoud van kwaliteit van leven’; contra: ‘afname van kwaliteit van leven’).
4. U kunt ICD-shocks ervaren tijdens het sterfteproces (pro: ’waardige dood’; contra: ‘onwaardige dood’).

Ter verduidelijking: Kiest de ICD-drager bij de eerste stelling voor ‘pro’ dan geeft hij daarmee aan dat hij voor het uitschakelen van de ICD is omdat hij geen pijnlijke shocks wil ervaren. Bij de tweede stelling bevestigt hij met ‘pro’ dat hij in de laatste levensfase geen angst wil hebben voor een shock en bij drie en vier dat hij kiest voor kwaliteit van leven, althans voor zover dat gezien de omstandigheden nog mogelijk is, en voor een waardige dood.

Na goedkeuring van het onderzoek door de Medisch-Ethische Commissie van het Erasmus MC werden 440 ICD-dragers benaderd voor deelname. Op basis van het tijdstip van implantatie van de ICD werden ze onderverdeeld in drie groepen. De eerste groep bestond uit ICD-dragers bij wie de ICD maximaal een jaar eerder was geïmplanteerd. Bij groep twee was dat drie jaar geleden en bij groep drie vijf jaar. Uiteindelijk stemden 294 ICD-dragers erin toe om deel te nemen aan dit onderzoek.

Uit ons onderzoek blijkt dat de meerderheid van de ICD-dragers (68%) op de hoogte is van de mogelijkheid om de ICD te laten uitschakelen en vindt dat ze hierover geïnformeerd dient te worden (95%). Die informatie wil men zowel mondeling als schriftelijk ontvangen. Voor artsen is belangrijk dat zij tijdens het bespreken van dit onderwerp proberen vast te stellen in welke mate angst een rol speelt in het leven van de ICD-drager.

Om vast te stellen aan welk tijdstip ICD-dragers de voorkeur geven voor informatie daarover, legden we de deelnemers vier mogelijkheden voor waaruit ze konden kiezen:voorafgaand aan de ICD- implantatie; voorafgaand aan de vervanging van de ICD;bij een verminderde levensverwachting of tijdens het sterfteproces.De conclusie was dat de meerderheid van de ICD-dragers de informatie wil bespreken, voorafgaand aan de ICD-implantatie ofwanneer er een verminderde levensverwachting is. Ook konden we vaststellen dat het bespreken van het uitschakelen van de ICD niet zal leiden tot een toename van angst bij zowel de ICD-drager als zijn naasten.

We wilden ook weten of de hoeveelheid ‘ervaring’ van de ICD-drager een rol speelt bij de keuze voor het wel of niet uitschakelen van de ICD. Uit ons onderzoek bleek dat bij ICD-dragers uit groep drie (ICD-implantatie vijf jaar geleden) meer duidelijkheid bestond over het wel of niet uitschakelen van de ICD, vergeleken met ICD-dragers bij wie de implantatie recenter was. Uiteindelijk was de meerderheid van de deelnemers (79%) voor het uitschakelen van de ICD tijdens de laatste levensfase.

Ten slotte onderzochten we ook de relatie tussen de vier stellingen uit het vignet en de keuze voor het uitschakelen van de ICD. Die keuze bleek duidelijk verband te houden met de wens voor een waardige dood. Wij vonden geen relatie met klinische of psychosociale factoren of het aantal shocks sinds de implantatie.