Frans Mol
ICD-dragers zijn soms de mening toegedaan dat telemonitoring betekent dat zij erop kunnen vertrouwen dat hun ICD 24 uur per dag en 7 dagen per week wordt uitgelezen en dat onmiddellijk actie wordt ondernomen als de verzonden gegevens daar aanleiding toe geven.
Technisch zou dat inderdaad mogelijk zijn als de drager altijd een zenderkastje draagt dat de ICD kan uitlezen, maar die mogelijkheid kent momenteel alleen nog maar de firma BIOTRONIK. ICD’s van andere merken kunnen momenteel alleen nog maar worden uitgelezen met een zender of programmer (andere gebruikte termen: monitor, cardiomessenger, transmitter, communicator) die zich ergens in huis bevindt, meestal op het nachtkastje in de slaapkamer en dan ook alleen nog maar als de ICD zich in de nabijheid bevindt. Maar ook hier geldt dat de gegevens die worden uitgelezen geen 7 dagen per week worden gecheckt, omdat dit te arbeidsintensief is en het benodigde personeel met ervaring ontbreekt. En dan spreken we nog niet over het kostenplaatje dat eraan hangt.
Opvallend is dat in elk ziekenhuis andere afspraken gemaakt worden met ICD-dragers over het tijdstip waarop op afstand wordt gecontroleerd en hoe. In het gunstigste geval geeft de zender elke avond de gegevens door aan het ziekenhuis waar deze alleen op werkdagen tussen 9 en 5 uur worden uitgelezen en, als dat nodig is, contact wordt opgenomen met de drager.
Maar in veel ziekenhuizen komt telemonitoring hierop neer dat de uitleesapparatuur zodanig geprogrammeerd wordt dat de controle bijvoorbeeld per week, per maand of om de drie maanden plaatsvindt op een tijdstip dat met de drager is afgesproken. In sommige gevallen krijgt de drager de dag na de controle schriftelijk bericht of wordt hij opgeroepen als de uitgelezen gegevens daartoe aanleiding geven. In een enkel geval moet hij genoegen nemen met het spreekwoord: “Geen nieuws, goed nieuws”. Beschikt de drager nog niet over een ICD met een draadloze verbinding met de zender, dan moet hij eerst zelf de muis op zijn apparaat leggen om de gegevens door de zender te laten uitlezen. Vindt telecontrole inderdaad alleen maar om de drie maanden plaats, dan heeft het ten opzichte van de bekende visuele halfjaarlijkse controle toch nog het voordeel dat de patiënt minder naar het ziekenhuis hoeft en reiskosten uitspaart. Gemeengoed is wel dat elk ziekenhuis zijn ICD-dragers die gecontroleerd worden via telemonitoring minimaal één keer per jaar oproept voor een persoonlijke controle wat natuurlijk van eminent belang is voor een goed contact met de behandelaars.
Het is dus erg belangrijk dat je er als ICD-drager niet a priori vanuit gaat dat het wel goed zit met je ICD wanneer je gebruik maakt van telemonitoring. Ook nu ben je er zelf mede verantwoordelijk voor dat de procedure verloopt zoals hij bedoeld is en zul je alert moeten blijven, met name als je weet dat gegevens slechts op bepaalde tijden worden uitgelezen.
Alert zijn geldt zeker als telemonitoring moet plaatsvinden bij verblijf in het buitenland. Fabrikanten verzekeren dat ook in die situatie het systeem in vrijwel alle gevallen prima werkt maar ook zij kunnen niet ontkennen dat je niet overal op aarde bereik hebt. Bovendien hangt er vaak een behoorlijk kostenplaatje aan. Ga je voor een paar weken naar het buitenland dan is het over het algemeen geen bezwaar dat telemonitoring niet (kan) plaatsvind(t)en – vroeger ging je immers ook slechts hooguit twee of drie keer per jaar op controle – maar bij een langer verblijf buiten Nederland is het beslist aan te raden je goed te laten informeren over de mogelijkheden en het verloop van de telecontrole.
Kortom: Telemonitoring is een prachtige uitvinding en biedt ontegenzeggelijk vele voordelen maar als ICD-drager moet je wel bij de les blijven.
(met dank aan de heer L. van de Beukel, senior pacemaker- en ICD-technicus, Amphia Ziekenhuis, Breda voor zijn kritisch commentaar)