Nederland telt bijna 60.000 ICD-dragers en elk jaar komen er 3.000 tot 4.000 bij. Onderzoeken hebben immers aangetoond dat de ICD niet een effectief middel is voor het voorkomen van levensbedreigende hartritmestoornissen, maar soms ook geschikt is voor de behandeling van andere vormen van hartfalen zoals een verminderde pompfunctie. Daarvoor gebruikt men een biventriculaire ICD of CRT-D. Door middel van Cardiale Resynchronisatie Therapie laat deze ICD beide hartkamers gelijk of synchroon samentrekken zodat het hart beter zijn werk doet. De allernieuwste ICD’s beschikken zelfs over mogelijkheden om het vochtgehalte van de patiënt te meten en slaap-apneus te constateren. Steeds vaker ook worden ICD’s geïmplanteerd als uit genetisch onderzoek blijkt dat mensen risico lopen op een plotselinge hartdood. Behalve de transveneuze of ‘gewone’ICD die met één of meer draden via de aders verbonden is met het hart, kennen we de zogenaamde draadloze of S-(subcutane) ICD. Die wordt onder het borstbeen (subcutaan) geïmplanteerd en is niet met een draad verbonden met het hart.
Persoonlijke aandacht
Hartpatiënten hebben niet alleen behoefte aan medische ingrepen en voorlichting, maar ook aan persoonlijke begeleiding en aandacht. Een hartkwaal betekent een ingrijpende verandering in het leven van een mens. De eerste hartstilstand, de onderzoeken die volgen, een operatie, de onzekerheid, de angst dat het nog een keer gebeurt het leven staat op zijn kop. Het is niet altijd eenvoudig om zelf of met partner/familie de nieuwe situatie aan te kunnen.
Angst en spanning
Bij ICD-dragers, hun partners en gezinsleden zijn deze het gevolg van de hartstilstand die zich bij veel ICD-dragers heeft voorgedaan. Bovendien kan dat opnieuw gebeuren maar nu met als gevolg dat de ICD een of meerdere shocks geeft om de levensbedreigende hartritmestoornis op te heffen. Het implanteren van een ICD neemt deze gevoelens niet zo maar weg, ondanks het feit dat de betrokkenen weten, dat de ICD een levensbedreigende hartritmestoornis binnen tien seconden opheft. Hierdoor hebben ICD-dragers te maken met een eigen problematiek die een speciale benadering vraagt.
Wachttijden
Uiteraard zijn wachttijden voor elke patiënt vervelend, ongeacht ziekte of aandoening. Voor ICD-dragers zijn ze extra belastend, omdat de wachttijd die voorafgaat aan de implantatie, zeker als de ICD geplaatst wordt na een overleefde hartstilstand, vaak moet worden doorgebracht in het ziekenhuis,
Autorijden
Het gebruik van de auto door een ICD-drager is slechts onder voorwaarden toegestaan. Elke patiënt met een rijbewijs krijgt dus met deze problematiek te maken. Autorijden — privégebruik en beperkt beroepsmatig gebruik — is namelijk alleen toegestaan met de rijbewijzen van Groep 1. Het gebruik van de rijbewijzen van Groep 2 is uitgesloten. Sommige ICD-dragers kunnen daardoor hun beroep als taxi- of buschauffeur niet meer uitoefenen. Soms staat de auto noodgedwongen langere tijd stil, terwijl toch verzekeringspremies en wegenbelasting moeten worden betaald. Maar niet alleen voor autorijden gelden beperkingen. Ook beroepen als treinmachinist, trambestuurder en stuurman Grote en Kleine handelsvaart zijn uitgesloten.
Werk
Het komt voor dat keuringsartsen onbekend zijn met het ziektebeeld van de ICD-drager en hem — zonder zelfs de behandelend hartritmecardioloog te raadplegen — per definitie afkeuren of een negatief advies uitbrengen aan bijvoorbeeld Sociale Dienst of UWV met betrekking tot het verstrekken van voorzieningen volgens de WVG (Wet Voorzieningen Gehandicapten). ICD’s zijn gevoelig voor elektromagnetische straling. Soms moet een ICD-drager daardoor omzien naar een ander beroep, Of er moeten aanpassingen plaatsvinden op de werkvloer, voordat hij zijn werkzaamheden zonder risico kan verrichten.
STIN hard nodig
Na het bovenstaande begrijpt u dat we op 25 mei 2000 STIN oprichtten met als doel de belangenbehartiging van ICD-dragers. Ook nu is dat nodig. Wij denken dan bijvoorbeeld aan het zorglandschap waarin het belang van de patiënt sterk onder druk staat ten gevolge van marktwerking, een terugtredende overheid en toenemende macht van de zorgverzekeraars.
SAMEN STAAN WE STERK!